Hemophilia, Normal, n’ Society
Yak, sebelumnya kita udah bahas tentang berbagai perbandingan, dan yg terakhir tentang "normal". Dan kita telah mengetahui bahwa normal itu sebenarnya hanya, ya, begitu aja. Nothing special for being normal, and nothing wrong for being abnormal.
Karena kenormalan hanya sekedar menjadi sama dengan orang banyak. Dan itu adalah hal yg sederhana. Bahkan terlalu sederhana untuk dipermasalahkan.
Tapi jika dikaitkan dengan hemofilia, ga akan jadi sesederhana itu. Things will become more complicated. Karena ga semua orang memahami arti normal sesungguhnya. Karena ga semua orang punya waktu dan mau memahami hemofilia. Dan karena sebagian besar orang masih memandang, (benda asing) hemofilia sebagai bagian dari tidak normal. (mungkin kerjanya kaya antibodi yah, menolak benda asing yg masuk, haha)
Itu menyebabkan teman2 hemofilia cenderung terasing. Yg terutama terjadi pada masa kanak2, yg akan terus tumbuh membentuk kepribadian tertutup (introvert) sampai remaja dan dewasa.
Bisa saja terjadi karena sedikit pemahaman banyak keresahan. Keresahan yg membuat kalimat,
"Tolong hati2 yah kalo main sama anak ibu, Dani, jangan terlalu kasar, jangan sampai jatuh atau luka, soalnya Dani nya sakit... ^_^," kata ibu Dani.
Secara ajaib berubah jadi, "Awas, kamu jangan main sama Dani, dia itu sakit parah. Ntar lecet sedikit mesti ke rumah sakit, obatnya jutaan, kamu ntar yg disalahin...," kata ibu temannya Dani ke anaknya.
Alhasil Dani jadi ga punya teman, teman2 pada takut dekat2 dia. Dani ga bisa ikut main bola juga, atau mungkin ikut macem2 lomba di Agustusan. Ga ikut kejar2an main layangan, paling main layangannya di tempat sepi (kaya gw). Dunia Dani jadi begitu sepi... (berlebihan deh)
Intinya, ada masyarakat, dan ada Dani. Dani di dalam masyarakat, tapi jadi pencilan (apa tuh yah, istilah guru matematika gw, angka yg ga berkorelasi dengan angka lain klo ga salah). Apalagi jaman dulu tuh, pas hemofilia sama sekali ga dikenal.
Dani jadi dianggap ada di luar ranah normal, alias dia jadi spesial. Di masyarakat seperti di atas, ini termasuk spesial yg ga menyenangkan tentunya. Jadi, coba bayangkan rasanya jadi Dani.
Saya, Kamu, Kita, dan Hemofilia
Jika saya penderita hemofilia, dan kamu bukan, apa yang kamu pikirkan tentang saya? Dan apa, yang saya pikirkan tentang saya sendiri?
Dua pertanyaan itulah yang pertama kali muncul saat saya mulai memahami hemofilia. Dua pertanyaan dengan unsur penasaran, empati, ketertarikan, dan keresahan.
Jika saya hemofilia dan kamu tidak, (dalam pandangan konservatif) apa yang membuat kamu merasa lebih ‘normal’ dari saya? Apakah karena kamu bebas berolahraga dan saya tidak.
Lalu, kalau ternyata kamu adalah laki-laki yang menyukai warna merah jambu dan barbie, sedangkan saya menyukai warna merah dan Playstasion, apa itu menjadikan kamu tidak normal dan saya normal.
Lalu, jika kamu tidak menyukai udang, dan seumur hidup tidak pernah makan udang, sedangkan saya memakan segala jenis makanan dengan bebas, apakah dalam kadar tertentu saya lebih normal dari kamu.
Definisi normal jadi tentatif, tergantung konteks. Semua itu cuma karena, kalian merasa kamilah kaum ‘spesial’, sedang kalian orang2 normal.
Pada saat kami seringkali memakai tongkat ke sekolah, terpincang2. Pada saat pagi hari aku digendong oleh bapak sampai bangku kelas, hanya karena jatuh dari sepeda. Pada saat kami seringkali hanya berada di dalam rumah, tidak jalan2 ke mall, tidak malam mingguan, tidak nongkrong dan ngebut2an.
Jelas kami dipandang ‘spesial’, dengan mencuri pandang, memicingkan mata, mengerutkan dahi, dan terus berbisik. Kami lah yg kalian sebut spesial, daripada beberapa diantara kalian yg mungkin memakai tongkat ke sekolah karena berkelahi.
Kami dianggap spesial, dibanding beberapa diantara kalian yang jatuh dari sepeda lalu tertawa. Kami lebih spesial, dari beberapa diantara kalian yg terus berada di rumah untuk bermain Playstasion.
Entah bagaimana cara kami menjelaskannya. Karena kalian tetap ga akan menerima, ga akan begitu saja mengerti dan memahami. Yang kalian ingin adalah, kami lemah dan manja.
Tapi mungkin kami lebih kuat dari kalian, ibu-ibu kami mungkin lebih gigih dari ibu kalian, ayah-ayah kami mungkin lebih bekerja keras dari ayah kalian. Karena kami memang harus kuat, sangat kuat, kalau tidak kami bisa mati.
Walau begitu kami bukan gelas kaca sedang kalian adalah kristal. Karena seperti langit dan bumi, kalian terdistorsi dikotomi normal dan tidak normal yang sebenarnya tidak ada.
Kenapa Ga Bisa kaya Lagu Tere
Semasa gw muda dulu, Tere dan Valen menyanyikan lagu fenomenal tak terlupakan. Dan gw rasa sangat cocok jadi sound track tulisan ini. Yang masih ingat judulnya ‘Mengapa Ini yang Terjadi’. Yang udah lupa, check it out
Liriknya sangat menyentuh perasaan, tapi gw ga akan membahas itu lebih jauh di sini, silahkan nilai dan nikmati sendiri lagunya.
Gw rasa perasaan teman2 hemofilia sedikit banyak tergambar dalam lagu tersebut. Mereka sering dipandang negatif, walau di saat2 mereka sangat membutuhkan pertolongan.
Coba pikir, pandangan negatif tidak hanya datang dari teman sepermainan mereka (jika punya), juga teman sekolah, warga sekitar, bahkan petugas medis. (Tales of The Great Mom)
“Ini nih, orang-orang yang kerjaannya ngabisin uang negara,” suster RSXS Bandung...
...di samping seorang ibu berkeringat, yang sedang berusaha mendapatkan tanda tangan Direktur RSHS untuk mendapatkan injeksi faktor 8. Untuk anaknya yang sejak pagi tadi duduk di salah satu bangku panjang, terus menangis menahan sakit di lututnya yang bengkak. Pendarahan internal pada sendi lutut.
Seorang ibu yang sejak pagi terus mendesak untuk bergegas dan buru-buru, walau terlihat di sekitarnya tidak mampu memahami bahasa sesederhana itu. Bahwa anaknya kesakitan dan butuh pertolongan secepatnya.
Pertolongan yang sebenarnya bisa ia dapatkan seandainya ia memiliki dua juta rupiah untuk sebuah suntikan.
Tapi saat itu ia hanya punya jamkesmas anugerah pemerintah. Kartu ajaib yang membuat prosedur 5 menit jadi 12 jam.
Yang tiba2 saja membuat tanda tangan Pak Direktur menjadi sebegitu pentingnya dalam keadaan darurat, yang nyatanya dikelola dengan santai dan cengengesan.
Yang membuat formalitas menjadi hal mutlak tanpa cela. Yang membuat senyum lega berganti resah keringat bercucuran. Dan sekali lagi sang ibu mengingatkan suster, anaknya sangat kesakitan dan butuh pertolongan cepat.
Tapi 1001 alasan seakan telah dipersiapkan hanya untuk menyusahkannya. Protes sang ibu pun membuat suster kesal dan berbaik hati memperpanjang prosedur sebanyak 1 jam.
Sang ibu pun kini diam, pasrah menerima, cemoohan suster2, sedang ia hanya diam, hanya ingin agar anaknya cepat ditangani dan tidak dipersulit.
I am normal, I'm just a little bit different...
"Kami normal, kami hanya sedikit berbeda, dan memiliki kebutuhan khusus. Yah nyuntik itu. Selebihnya, kami seperti semua orang"
Kami normal, hanya sedikit berbeda. Itu yg ingin dia katakan. Bahkan mungkin yang ingin disampaikan oleh semua teman2 hemofilia.
Mereka tidak lebih kuat dari kalian, atau sebaliknya dianggap sangat lebih lemah. Karena kita bukanlah gula dengan garam. Kita adalah manusia, manusia yang ‘sesama’, bukan manusia yang ‘diantara’.
Perbedaan bukan ada pada esensi kita sebagai manusia, tapi pada cara kita memandang. Lalu jika perbedaan itu ternyata membuat kita saling menyakiti, mengapa kita tidak memandang dengan lebih baik?
Kenapa perbedaan dijadikan alasan untuk pembenaran tindakan2 yang seharusnya dipertanyakan. Kenapa perbedaan menjadikan mereka kehilangan teman, kalian, dan sebagian kebahagiaan.
Bagusnya kita jangan jadi orang yang lebih ahli menghakimi ketimbang memahami. Lebih senang berkomentar ketimbang menolong. Yang sesungguhnya kita sendiri ga begitu mengerti apa yang kita cemooh.
Gw rasa, teman2 hemofilia ga perlu berjuang untuk diakui, jika saja orang2 mau memahami, tidak diskriminatif, dan tidak melakukan tindak kekerasan psikis. Bisa dikatakan semua cuma kesalahpahaman cara pandang.
(Jadi inget, tentang kesalahpahaman cara pandang ini dibahas dengan cantik di buku "Kekerasan dan Ilusi tentang Identitas", karya Amrtya Sen, kalo ga salah penerbitnya Marjin Kiri (harga kanan, becandaan untuk hargana yg mahal bgt, hahaha))
(empati mode on)
Semua yang sudah kita bahas sejak part 1 hingga sekarang, adalah hal2 tidak berdasar untuk membedakan. Tidak memiliki dasar untuk menempatkan perbandingan dalam bentuk apapun.
Termasuk hemofilia. Hemofilia bukan suatu dasar yang kuat untuk membandingkan aku dengan kamu, untuk membedakan aku dengan kamu, atau untuk mendiskriminasikan aku di hadapan kamu.
Hemofilia bukan hal yang tepat untuk menunjukkan bahwa aku lebih lemah dari kamu. Bahwa kamu lebih mampu bertahan hidup ketimbang aku. Atau hidupku lebih menyedihkan dari kamu.
Tidak ada yang berbeda diantara kita, kecuali aku sakit dan kamu tidak. Hidup kami (penderita hemofilia) penuh dengan hambatan dan perjuangan. Dan setiap detik yang saya habiskan saat ini untuk memperdebatkan hak-hak saya di hadapan kamu. Hanyalah bukti kecil, bahwa saya mampu bertahan,
Hingga sekarang, esok, lusa, tahun depan, dan seterusnya...
Coba pikir, sebenarnya ga ada gunanya menjauh. Malah mendekat akan banyak bermanfaat, baik untuk aku maupun kamu. Bahasa basinya, bisa nambah banyak teman. Bagi kamu mungkin bukan masalah krusial, tapi bagi aku anugerah Ilahi ituh.
Bisa sekalian nolongin aku saat sedang susah, baik fisik maupun psikis. Pastinya banyak pengalaman baru yg akan kita dapat. Banyak juga wawasan tentang dunia yg bisa kamu lihat dari kacamata penderita hemofilia.
Banyak hal yg bisa diperbaiki untuk generasi selanjutnya, mulai hari ini. Kita hanya perlu memahami sesama. Bahwa aku, kamu, kita, adalah sesama manusia. Yg sudah kewajaran untuk meneruskan nilai2 luhur manusia.
Nilai2 yang sesungguhnya telah ada sejak manusia diciptakan, sejak kelainan genetis tercipta, sejak hemofilia ditemukan, sejak aku dan kamu dilahirkan, hingga aku mengalami pendarahan pertama, dan menciptakan jalur hidup yang berbeda bagi kita.
Namun nilai2 itu tetap ada dan ga berubah, selamanya. Bahwa kita adalah satu,
And there's nothing,
that makes us different...
seeya,
_bicky_
Caution!!! Tulisan ini sangat beraroma filosofis. Disarankan untuk menyiapkan aspirin sebelum membaca. Jika mengalami gejala berikut disarankan untuk beristirahat; kepala panas, tubuh gerah, resah, mual, dan mengantuk. Dan tidak dianjurkan melanjutkan membaca jika mengalami gejala; pusing2, bingung2, tubuh gemetar, mata berkunang2, dan muntah.
Segala sesuatu yang tertulis hampir seluruhnuya subjektif, yang didasarkan berbagai sumber dan referensi seumur hidup, buku2, diskusi, ngobrol, dan kongkow.
Segala hal yang tertulis masih dapat diperdebatkan dan saya membuka seluas2nya ruang debat dan diskusi. Jadi, mari cek barang2 bawaan anda jangan sampai tertinggal atau terselip. Terima kasih.
Setelah nanti membaca beberapa saat, mungkin kalian bertanya2 "apa hubungannya dengan judul di atas?". Sekarang memang belum, tapi ikutin aja dulu lah yah, hehehe...
Beda Langit dan Bumi
Ga ada, itu jawabannya. Alasan gampangnya adalah karena langit itu sebenarnya tidak ada. (krik...krik...krik...124x
Oke, udah gw duga jawaban singkat ga akan diterima dengan mudah. Jadi, mari kita pakai cara sulit.
Sekali lagi, ini subjektif, walau begitu gw punya dasar. Langit yang ada di atas atap rumah kita selama ini hanya sebuah kamuflase. Konsepnya seperti fatamorgana yang terjadi di gurun, hanya saja dengan faktor pembentuk yang berbeda.
Jadi, saat kita terbang menuju ke atas, terus hingga berusaha menembus kapas terbang dan lapisan biru, perjalanan tersebut akan berujung pada pemandangan outer space seperti yang kita lihat pada langit malam hari.
Warna yg kita lihat pada siang, senja, pagi, langit perkotaan, dan langit pedesaan, adalah hasil tabrakan antara cahaya dengan partikel di udara. Hal itu juga melibatkan panjang gelombang cahaya, pembiasan, pemantulan, dsbg, yang sampai saat ini pun gw belum paham betul gimana cara kerjanya. Jadi kita CUT aja gimana? Setuju!!!
Intinya langit itu tidak ada, dan warna yang terjadi di atas sana adalah kamuflase hasil tabrakan cahaya yang bisa berubah tergantung komposisi udara.
Lalu kenapa jawaban ‘beda langit dan bumi’ adalah ‘tidak ada’. Ya, bagaimana bisa kita membandingkan sesuatu dengan sesuatu yang sebenarnya tidak ada. Bumi yang real, bisa ditonjok2, dijilat2, dilompat2in, dibandingkan dengan langit yang tidak bisa dipegang, dirasa, dicium, dihirup, dan hanya merupakan tipuan mata.
Jadi mereka berdua adalah tidak bisa diperbandingkan satu sama lain. Hahahaha... (apa pentingnya coba ketawa)
Gula dan Garam?
Hal serupa tapi tak sama ada pada pertanyaan “enak mana antara gula dan garam?”
Kalo disuruh jawab, hayo mau jawab apa? Orang pada umumnya akan menjawab ‘gula’ atau ‘garam’, bergantung pada frame of reference dan field of experience mereka, yang sepenuhnya subjektif.
Tapi, kalau mau ditelaah lebih teliti, sebenarnya pertanyaannya yang aneh. Bagaimana ceritanya?
Pertama, ada prinsip dasar dari hukum perbandingan, yaitu equality, atau kesetaraan. Prinsip yang diciptakan manusia dan sejujurnya terus menerus dilanggar oleh manusia sendiri. Tergantung mana yang dibutuhkan untuk mencapai tujuannya, keberpihakan atau keberpalingan atas kesetaraan ini.
Jadi pada dasarnya perbandingan hanya bisa dilakukan diantara unsur-unsur yang setara. Kita langsung aja ke contoh.
Mana yang lebih enak pizza atau martabak? Jawabannya tentu tergantung nanya ke siapa. Ke si Doni yg suka martabak atau si Alex yg suka pizza.
Tapi kalo kita tanya org skeptis kritis yg ga begitu suka keduanya, apa kira2 jawabannya. “Ga bisa diperbandingkan”, (kenapa), “karena keduanya adalah dua makanan yang berbeda, memiliki karakteristik yg berbeda, dan kelezatan khas yang berbeda juga”.
Enaknya martabak berbeda dengan rasa enaknya pizza. Dan keduanya enak. Kalau mau adil harusnya pertanyaannya ‘lebih enak mana, Pizza Hut atau Paparonz’. Karena keduanya adalah pizza, dan kita menilai dua hal yang sama yaitu ‘pizza’, ya kan?
Garam dan gula walau keduanya termasuk bumbu masak, tetap dua hal yg berbeda. Kalau dijilat bulet2 tentu lebih bersahabat gula, kalau dicampur kuah berbakso tentu enakan garam, kalo dimasukin ke teh panas tentu enakan gula, kalau dicampur popcorn, sayur sop, adonan bolu, telur ceplok.
See? Semua bergantung konteks, dan konteks yang ada adalah tidak berhingga. Kita bisa saja mencampurkan gula dan garam pada seribu jenis benda, dan menghasilkan jawaban yang tidak tentu. Bisa saja menang garam, bisa saja menang gula.
Itu jelas karena garam dan gula bukanlah dua unsur yang setara untuk diperbandingkan. Keduanya berbeda, baik unsur pembentuknya, fungsinya, keasikannya, bentuk partikelnya, dan hasil jilatannya (apa sih...)
Sejujurnya pola pikir seperti ini membuat di dunia ini, perbandingan adalah hal yang mustahil. Karena tidak ada dua hal yang benar-benar diciptakan sama sekali persis, untuk memenuhi prinsip kesetaraan.
Jadi yang bisa dilakukan adalah membandingkan dua hal yang memiliki kesetaraan paling dekat, untuk memenuhi prinsip equality tersebut. Dan keadaan tersebut lah yang selama ini dipandang sebagai perbandingan yang adil.
Normal dan Tidak Normal
To the point aja, apa itu normal, dan apa itu tidak normal? Kali ini jangan dulu sentuh ‘contoh’. Jadi jauhkan tangan anda dari jawaban seperti; (manusia) satu kepala normal, dua kepala tidak normal.
Kata Pa Guru di SMP, ‘normal itu wajar’. Kata Guru SMA ‘normal itu yang banyak dilakukan orang’. Kata mahasiswa yg lagi kongkow di bawah pohon rindang, ‘sama seperti kebenaran, normal itu sekedar hegemoni kaum mayoritas’.
Normal bukanlah nilai suatu kewajaran. Bukan pula nilai sesuatu yang seharusnya. Juga bukan nilai suatu kebenaran.
Sependapat dengan orang2 kongkow di bawah pohon, normal adalah menjadi sama dengan orang banyak. Setuju dengan guru SMA yg pintar, normal itu bertindak sesuai tindakan orang banyak.
Berperilaku, berpikir, makan, tidur, berpakaian, seperti orang banyak. Beraktivitas, mandi, rekreasi, bekerja, menari, berjalan, menyanyi, bercinta, meludah, berolahraga, berkebutuhan... (seperti orang banyak)
“You are the alien!”
“No! You are the alien! You’re in my planet now!”
(dialogue from Planet 51 movie, TriStar Pictures)
(tobe continue...)
Lahir di Bandung, 23 Mei 1987, sulung dari empat bersaudara (2 cewek, 2 cowok) ini sudah tertarik dengan behind the scene film sejak menonton Titanic saat kelas 6 SD. Berasal dari keluarga suportif dengan orang tua yang membebaskannya memilih cita-cita sesuai minatnya, Sinta memutuskan terjun ke dunia film.
Tahun 2005, Sinta beruntung berhasil lulus SPMB dengan program studi yang diminatinya: Ilmu Komunikasi. Di kampus, ia memulai langkah menuju cita-citanya dengan bergabung dalam Unit Kegiatan Mahasiswa Cinematography Club Fikom Unpad. Ketertarikan pada kamera membuat Sinta menikmati perannya sebagai Camera Person dalam produksi film pendek pertamanya. Saking seriusnya, ia sempat mengambil kursus singkat Camera Person di School of Film and Television (STUFVI) Bandung.
Mantan Ketua Cinematography Club Fikom Unpad 2007-2008 ini punya banyak impian. Khusus di bidang film, lulusan S1 jurusan Manajemen Komunikasi ini ingin magang dan terlibat dalam produksi film-film berkualitas karya Demi Gisela Citra Sinema dan Mizan Productions. Selain itu, Sinta yang hobi menulis juga tertarik mendalami dunia penulisan skenario dan berencana mengambil pendidikan non-formal yang berkualitas di bidang itu.
Memilih ikut serta dalam 89 Project sebagai Director of Behind The Scene adalah keputusannya sendiri. Menurutnya, posisi sebagai BTS bisa mengakomodasi seluruh minatnya: menulis, memotret, dan merekam dengan kamera video. Ia juga merasa posisi itu sesuai dengan sifatnya yang simpel, cuek, santai, dan tidak suka ribet.
Sinta berharap, melalui film (termasuk yang diproduksi 89 project ini), ia bisa memberi manfaat, inspirasi, dan kontribusi bagi masyarakat. Amin.
Filmografi:
Retrokarma [Camera Person],
Bumper MIRROR V [Director],
(Not) Perfect [Astrada],
Cobek [Director of Behind The Scene],
Gancu Production [Producer],
ILM Global Warming Sepatu,
Video Dokumentasi KKNM UNPAD 2008 Desa Simpang, Kec. Wanayasa, Kab, Purwakarta
Saya, Olahraga, n’ Negatif Thinking
Ok, pertama, kita bahas sekilas aja beberapa tentang olahraga. Mempercepat pembakaran kalori, alias tenaga kita jadi lebih cepat habis, hem.
Membakar lemak dan menguruskan badan, ini satu hal yang sangat tidak gw butuhkan. Berat gw sekarang aja ga bisa lebih dari 53kg, padahal tinggi badan 172cm, kebayang kan, jadi kaya tiang, hikss.
Lalu, olahraga mempercepat kita kehilangan cairan tubuh karena berkeringat, kita jadi harus beli pocari, mizone, atau lain sejenisnya, yang akhirnya mempercepat kita kehilngan cairan dompet juga. Untuk anak kost ini masalah serius loh.
Olahraga juga menyita waktu kita bersama pacar, menyita waktu kita menyelesaikan game PC terbaru, membuat kita kecapean sampe ga sempat baca buku, dan banyak hal-hal ga enak lain yang datang dari olahraga.
See? See...? kalo gw sih merasa olahraga adalah makanan ke-empat. Makanan yg diperlukan saat gw ga kenyang dalam 3 kali makan sehari, n that’s impossible. (emang agak maksa sih, hehe... ^_^)
Saya, Olahraga, n’ Bad things
Baiklah, biar ga merasa dibohongi, sejujurnya sesi ini bagian curhat. So what, kan gw yg nulis, weee.
Actually, gw terlahir normal. Emang agak kecil, berat bersih lahir gw 2kg, hikss. Dan sejak lahir sedikit mengalami masalah paru2 hingga berlanjut sampai umur 9 tahun. Tapi overall, sehat walafiat.
Semasa kecil gw masih suka ikut2an nendangin bola, kadang main bulutangkis sama Ayah, kadang berenang, tapi sendirian, nyari temennya di kolam. Tapi berenangnya juga cuma main air. Kadang main layangan yang pake buntut panjang banget, biar stabil (eh layangan masuk olahraga ga?). Masuk lah, kan mesti lari2 tuh ngejarnya kalo putus, wehehehe.
Ga berlangsung lama, hingga gw menyadari, kalo gw jauh lebih cepat cape dari teman2 yg lain. Gw selalu bertanya kenapa mereka punya stamina hebat2 gitu, ya jelas mereka ga ngerti. Karena ternyata mereka adalah biasa-biasa saja. Gw yg drop dalam stamina, sejak saat itu gw selalu jadi kiper, walau sama aja ga bakatnya.
Ga pernah sekalipun gw main bola minta jadi penyerang atopun gelandang. Seringnya jadi back, lebih sering jadi kiper, lebih seringnya lagi cuma nonton.
Semua itu berhubungan dengan, gw temukan satu hal lagi. Ternyata gw ga ada bakat dalam olahraga, apapun, (T_T). Kalo main bola gw bisanya cuma clearing (itu loh, cpet2 nendang bola biar menjauh dari gawang kita). Ga pernah bisa ngegocek, atopun dribel lebih dari 1 meter. Kalo udah megang bola, rasanya deg-degan terus, takut lakuin kesalahan bodoh, dan gw diketawain.
Alhasil, tim yang ada gw lebih sering kalah. Kalopun menang, mereka sebelumnya berjuang extra keras sampe ubun-ubun untuk mengcover kesalahan2 gw. Menyadari itu, gw perlahan2 menarik diri dari olahraga, ga enak selalu jadi beban yg skillnya ga naik level juga.
Itu ga cuma terjadi dalam bola, tapi juga basket, bulutangkis, voli, tenis meja, dll (kalo emang masih ada olahraga yg bisa dilakuin di Indonesia). Akhirnya, gw mulai ga suka olahraga sejak masuk SMP. Karena skill gw, stamina gw, bahkan ga bisa ngejar orang normal. Hufh, emang ga bakat.
Dalam hal layangan juga. Layangan gw selalu putus sama orang lain. Dan kalo putus, gw beli lagi yg baru, emang itu yg disuruh Ibu dulu, “ga usah kejar2, tar ibu beliin yg banyak” gtu.
Layangan gw selalu pake buntut panjang bgt, kata Ayah biar stabil. Trus gw tanya, kalo biar stabil, kenapa orang2 ga pada pake buntut juga? Seinget gw waktu itu ga ada jawaban yg konkret.
Waktu gw main layangan bareng tmen2, eh gw diketawain, katanya buntutnya kepanjangan, ntar ga bisa gerak. Hah?! Gerak untuk apa, tanya gw. Ternyata, ya Tuhan, esensi main layangan itu adalah layangannya bisa bergerak luwes, dan bertarung dengan layangan lain, sampe salah satu putus, lalu yg putus itu dikejar sebagai tropi.
Lalu gw coba pake layangan yang ga ada buntut. Astaga!!! Susah banget! Nerbanginnya aja susah minta ampun, terus pas udah sampe atas itu muter2 ga jelas lalu jatoh lagi. Layangan jadi terasa ringan banget, ga stabil, dan expectasi pengendalian yang diminta adalah mustahil bagi gw.
Selama ini gw pikir; layangan terbang, stabil di tempatnya, dipegangin deh benangnya, sambil berdiri anteng, duduk2 juga bisa, adalah cara main layangan yg benar.
Dipikir2, so what, gw bisa main dengan cara gw sendiri. Tapi saat itu di lingkungan gw cara mainnya begitu, dan gw udah gede, dan ga bisa cara main itu, dan itu adalah hal yang sesungguhnya sangat memalukan. Jadi, gw mundur dari dunia perlayangan.
Olahraga n’ Hemofilia
Ga ada yg bilang kalo olahraga itu ga penting. Ga ada kan, ga ada… ga ada wee… (ceritanya ga merasa). Secara pikiran normal, olahraga pasti banyak manfaatnya. Ga perlu lah dibahas satu-satu. Tapi salah satu aja, yg dekat dengan hemofilia.
Olahraga ternyata membuat otot menjadi lebih kuat. Termasuk menjadi lebih kuat menghadapi, menanggulangi ataupun mencegah pendarahan pada otot. Itu yg gw tau pasti. Yg ga pasti mungkin banyak banget.
Kalau kaitannya dengan stamina, daya tahan tubuh, ga gampang sakit, dan sejenisnya, semua positif (+). Banyak yg bilang (sebenarnya yg bilang ini Yudi, temen kostan yg rajin olahraga) olahraga bikin badan ga gampang sakit dan ga gampang pegal2.
Seandainya itu benar (dan gw percaya itu benar, walau belum pake dalil medis), berarti olahraga adalah satu diantara hal yg sangat dibutuhkan penderita hemofilia.
Coba cek, ga gampang pegal, dalam bahasa hemofilia adalah ga gampang ‘terjadi pendarahan internal pada otot’. Bukankah itu bagus banget.
Meningkatkan stamina, bisa dibilang memperpanjang limit waktu tubuh dalam merespon aktivitas secara normal dan sehat. Bukankah bagus tuh, jadi ga gampang capek (sepertinya kalimat ini lebih sederhana).
Dan tentunya masih banyak lagi manfaat olahraga, yg akan sangat membantu penderita hemofilia. Tapi ada satu kabar buruk untuk hal ini. Jika kita ingat sedikit, penderita hemofilia sangat rentan terhadap benturan dan aktivitas fisik yang berlebihan.
Dan, di dunia mana ada olahraga yg bukan aktivitas fisik. (di bumi ada weee, catur). Tapi tetap aja bukan itu masalahnya. Masalahnya adalah, hal itu membuat (penyakit) hemofilia sampai saat ini masih bermusuhan dengan sepak bola, bola basket, rugby, tinju, baseball, tenis meja, gulat, bulutangkis, voli, dan teman2.
Satu-satunya olahraga yg disarankan dokter bagi penderita hemofilia adalah renang. Tapi kata salah satu teman hemofili bukan sembarang renang juga. Renang seperti apa gw belum tau pasti, yg pasti bukan renang gaya nyeruduk dinding kolam tentunya, hehehe.
It’s Ok Buddy
Hemofilia memang bukan penyakit “ga bakat olahraga” seperti yg gw alami. Ada alasan yg lebih rasional n terhormat dari gw, yg sudah sama2 kita ketahui.
Tapi paling ga, ada lah sedikit kesamaan gw dalam hal jauh dari olahraga. Jadi bisa dibilang gw merasakan sedikit apa yg teman-teman hemofili rasakan.
Teman-teman hemofili ga main bola bukan karena ga mau atau ga bakat, tapi ga boleh. Memaksa main bola bagi mereka, harganya adalah 20 juta rupiah (suntikan).
Atau bisa dibarter dengan rasa sakit nyeri selama seminggu, tanpa henti walaupun sedang tidur, dan berusaha tidur, itupun kalo bisa tidur, dan sangat besar resikonya terhadap keselamatan hidup mereka.
Penggambaran rasa sakit dari pendarahan internal kronis yg terjadi adalah; Seorang dokter hingga memberikan obat penahan sakit yang mengandung morfin, kepada seorang teman hemofili di Bandung, yg mengalami pendarahan di siku.
Can you imagine. Morfin itu kan obat yang dipake saat perang. Untuk meredakan rasa sakit tentara yang nginjek ranjau dan kakinya putus, kena granat dan tangannya putus, kena bom dan setengah badannya hilang. (maaf klo penggambarannya agak sadis)
Dan benda itu dipake untuk menghilangkan rasa sakit pendarahan pada hemofilia. Gw rasa itu tingkat rasa sakit yang ga akan hilang hanya dengan sebotol aspirin ataupun parasetamol. Gw rasa kalian juga merasa begitu bukan?
Hal itu membuat teman-teman hemofilia jauh dari dunia olahraga. Dan kalau mau dilihat lebih teliti lagi, jauh dari dunia pergaulan pada umumnya.
Naik gunung yuk, (lo mau bunuh gw?). Jalan2 ke mall yuk, (jln2 ke mall artinya muter2 seharian berkilo-kilometer on foot, negative). Lo kenapa ga ikut outbond fakultas? (umm...). Ah lo mah ga asik diajak ngapa2in ga mau, (ekh...hufh...) ...
....
....
....
It’s ok buddy... gw juga ga suka olahraga kok, olahraga itu ga terlalu penting lagi. Gw juga paling males nemenin org jalan2 ke mall, capek n ga ada hasil juga. Outbond, ospek, dsbg, itu mah cuma akal-akalan sekolah untuk narik duit siswa, bagus juga antipati sama hal itu kan.
It’s ok... ga harus main bola untuk dapet temen. Ga harus jadi pemain basket untuk dapet cewe-cewe cantik. Ga harus ikut outbond untuk dapet bestfriend n’ true love. Ga perlu jalan2 ke mall untuk terus menjalin persahabatan. Iya kan?
Kita bisa main game online bareng, main Point Blank, main Dota, atau yg baru itu H.O.N.. Kita bisa main Winning Eleven atau PES bareng. Kita bis bikin film animasi atau film beneran, tar gw ajarin dikit2 cara ngedit. Gw juga belum terlalu ahli sih, tapi itu malah bagus kan, kita jadi bisa belajar bareng.
Dan banyak juga tawa dan ceria yg bisa kita bagi. Banyak juga pengalaman menyenangkan yang bisa terjadi. Ga kalah sama mereka yg gemar main basket dan rugby. Ga kalah sama mereka yg gemar jalan2 dan makan. Hidup kita juga bisa menyenangkan, dengan cara kita sendiri tentunya kan.
Tenang kawan, mulai sekarang kalian ga akan lagi kesepian. Karena akan ada kami di sini tentunya, yang sedang berjuang untuk sebuah kontribusi kecil, juga orang-orang yang mendukung perjuangan kecil tersebut dengan berbagai hal, juga orang-orang yang mengunjungi site kami dan mulai aware terhadap kalian.
Gw yakin, kami semua di sini siap menjadi teman kalian, kapanpun kalian butuhkan. Kami siap mengerti dan memahami kalian. Dan kami siap memberitahu dunia agar ikut memahami kalian. Bukankah begitu?
It’s ok buddy, you are not alone now...
(from the deepest of our heart)
(from the highest of love can be)
89 Project
_bicky_
Ga mau kalah dengan kru lain yang lebih banyak nulis di Blog, saatnya angkat biacara.
Senin 20 April kemarin, beberapa jam sebelum kumpul story development pertama, Gw dan Bicky berkunjung ke “Yayasan peduli hemofilia” di Jln. Rd. Abdul Rahman Saleh) No. 93A/72 Bandung. Tentu untuk memberi kabar progres 89 project (baca = eight–nine project atau proyek 89...). Yaps selama ini memang kami (89 Project) terus menjalin komunikasi dengan berbagai lembaga/yayasan baik dengan konsentrasi khusus hemofilia seperti YPH (Yayasan peduli hemofilia) di Bandung dan HMHI (Himpunan masyarakat hemofilia Indonesia) RSCM Jakarta maupun NGO (non-government organization) seperti SoI (Source of Indonesia) dari Medan. Tentu tidak lain dan tidak bukan, jalinan komunikasi ini bertujuan sebagai wahana sharing dan distribusi. Seperti tantangan baru, 89 project ingin menghasilkan karya fiksi namun base on research. Larangan keras 89 project menampilkan hal-hal yang tidak sesuai riset ”jadi komunikasi dengan “dunia hemofilia” adalah wajib.Balik lagi ke kunjungan YPH. Sesi sharing masih bersama mas Chandra Galih Permana selaku pendiri (ketua) YPH yang bersedia cerita tentang sekelumit perjalanan hidupnya, banyak kejadian2 unik, ada sedih namun banyak juga lucunya. YPH sendiri lahir sekitar tahun 2005 (CMIIW ya mas Chandra) melihat kesulitan dalam melakukan treatment hemofilia di Bandung saat itu, maka mas Chandra berinisiatif mendirikan YPH. Dengan member sekitar 130 orang seluruh jawa barat atau sekitar 70 orang untuk daerah Bandung sendiri. YPH berusaha memberikan fasilitasi treatment agar teman-teman hemofilia mudah mengakses pengobatan terutama bagi mereka di daerah-daerah, dengan harapan tingkat kecacatan berkurang. Jika menganut perbandingan 1:10.000 (Sumber World federation of Hemophilia) setidaknya ada 3.800 penderita hemofilia dari 38.965.440 jiwa di Jawa barat (data pusat statiustik, 2005), Jika perbandingan WFH benar maka kurang dari 1/30 saja yang tercatat. masih jauh dari harapan? Ya tentu, itulah salah satu motivasi 89 project tetap bertahan.
Bisa dibilang seluruh pihak menyambut positif 89 project (minimal sampai tulisan ini dibuat), semua memberikan dukungan, semangat, komentar, saran, masukan. Sebagian mendukung dengan berbagi cerita (sharing pengalaman) dan ada juga yang mengizinkan nama lembaga/yayasan-nya tercantum di media publikasi 89 project, “Yayasan peduli hemofilia” dan “Perhimpunan hemofilia jawa barat” sudah memulai.Terima kasih kepada mas Chandra Galih Permana, YPH, PHJB dan semua pihak yang telah mendukung langsung maupun tidak langsung, melalui saran dan doa (founding juga sangat kami harapkan...)
Pagi yang mendung dengan suara2 palu namun ditemani lagu OST MGS yang menggebu-gebu!!!! Have a nice life :-))
- Robby Prasetyo | scprasetyo@gmail.com -
Kalau pada pertemuan sebelumnya Lulu punya 3 ide cerita, maka pada pertemuan kali ini kami sudah fokus membahas satu cerita terpilih. Meskipun demikian, Lulu masih membutuhkan waktu untuk melengkapi cerita secara keseluruhan. Ia ingin melakukan wawancara langsung dengan penderita hemofilia.
Hal yang membuat Lulu merasa sangat sulit adalah, bahwa ia merasa banyak hal tentang hemofilia yang ingin disampaikan melalui film ini. Namun, karena ini adalah film pendek yang durasinya sangat terbatas, maka banyaknya informasi tersebut harus dipilah dan dipilih dengan seksama.
Selain membahas tentang cerita, Robby juga membahas tentang penjadwalan. Kapan sinopsis dan treatment harus selesai, kapan final draft harus jadi, kapan bisa casting dan menyiapkan perlengkapan..
dan akhirnya berlanjut pada..
kapan open recruitment crew?
Bicky langsung meminta saran siapa yang cocok mendampinginya sebagai asisten sutradara. Kriteria yang ia berikan adalah: manis, pake jilbab, jomblo, kenal dekat dan mengerti dirinya, berbakat, berpotensi, dan tentunya berpengalaman dalam produksi film.
Akhirnya, keluarlah satu nama calon kuat.
Kita tunggu saja, kapan si calon akan dilamar :p
Robby diam-diam telah melamar seorang produser pelaksana.
Siapakah dia?
Yang pasti, Lulu memberi saran bahwa 'si doi' akan lebih cocok menjadi Unit Production Manager.
Selain itu, Robby juga sudah memegang nama calon untuk menjadi Director of Photography (DOP).
Kalau produser dan sutradara telah menemukan calon asistennya,
bagaimana dengan sutradara Behind The Scene? Perlukah pendamping?
Jawabnya: "Tentu. Perlu pendamping hidup."
- Sintamilia, yang sedang corat coret, mencari gaya penulisan BTS yang asik dibaca dan informatif. So, mohon komentarnya yah..-
Hem, ok, kita semua tau kalo nyamuk itu menghisap darah, check. Kalo nyamuk itu ada betina ada jantan, check. Kalo nyamuk bunyinya kaya ambulan mini “nguing-nguing”, check.
Tapi, kalo nyamuk itu suka daun n’ buah? Kalo nyamuk itu bawa gergaji kemana-mana? Kalo nyamuk itu ga makan darah? Hem, ok, ini saat dimana kita mulai sedikit “hah?!”.
Hah?!
Betul sekali. Pertama, nyamuk itu ga sekedar berbagi kelamin jadi jantan n betina, tapi juga berbagi job. Seperti binatang pada umumnya, dalam spesies nyamuk ga ada emansipasi, jadi ga ada nyamuk jantan jaga anak n nyamuk betina cari nafkah. Atau muncul nyamuk betina yg bisa panjat tebing n angkat besi. Paling ga itu kabar terakhir yg gw tahu.
Actually, pembagian job antara nyamuk jantan n betina adalah sederhana. Kerjaan jantan adalah membuahi betina, makan, n bersenang-senang. Kerjaan betina adalah dibuahi jantan, hamil, cari makan, merawat janin dalam kandungan, dan bertelur.
Hem, emang sedikit timpang. Tapi jangan marah dulu, kata nyamuk jantan “dengan tampang kaya gitu, mana bisa gw bedain mana yg abis gw kawinin mana yg bukan”. Wakakakak, just kidding.
Nah, pembagian job ini berpengaruh besar pada penghisapan darah yg dilakukan nyamuk. Sebelum itu, tahu ga kalo, nyamuk ga mengkonsumsi darah yang dia hisap. Lah terus?!
Bukan sekedar iseng, hobi, atau semua bangsa nyamuk terlahir anemia. Penghisapan darah oleh nyamuk dilakukan untuk tujuan yang jauh lebih mulia, menghidupi calon buah hati.
Buku yang gw baca semasa SMA bilang, darah itu digunakan untuk menghangatkan telur. Itu karena nyamuk adalah hewan berdarah dingin. Apa itu hewan berdarah dingin?
In fact, darah kita itu hangat, karena manusia itu tergolong makhluk berdarah panas. Jadi sebenernya target nyamuk tuh bukan cuma manusia, tapi semua yg berdarah panas. Gw merasa lega, karena ular ga pernah digigit nyamuk, kan kasian tuh, gimana coba cara garuknya, bisa2 mati ketusuk racun sendiri, hahaha.
Sumber lain mengatakan, nyamuk sesungguhnya membutuhkan protein dalam darah untuk memberi nutrisi pada telurnya. Hal tersebut karena makanan nyamuk adalah sari buah dan tumbuhan, (baik jantan maupun betina).
Sialnya, sari tersebut tidak mengandung protein sama sekali, dan tubuh nyamuk ga bisa membuat protein sendiri. Karena itu nyamuk butuh darah untuk memenuhi kebutuhan protein si buah hati tsb.
Benar sekali, karena alasan ini, hanya nyamuk betina lah yg menghisap darah, karena nyamuk jantan ga punya kepentingan dengan darah. Kenyataannya anatomi tubuh nyamuk jantan dan betina juga beda. Nyamuk jantan cuma punya mulut, ga punya pipa untuk nyedot darah kaya nyamuk betina.
Nah, masalah pipa ini sebenarnya juga hal yang banyak kesalahpahaman. Selama ini kita mengira pola penghisapan nyamuk seperti jarum suntik. Sama sekali berbeda, sesungguhnya nyamuk membedah kulit kita.
Nyamuk menentukan mana spot yang tepat menggunakan berbagai sensor yang dia miliki. Jadi ga asal gergaji tuh, takut malpraktek kaya Omni (ups...)
Setelah dapet spot asik hasl investigasi maksimal, nyamuk kluarin gergaji dan siapin air liur. (Jangan tanya gw dimana selama ini dia nyimpen gergaji itu). Mulailah dia membedah kulit kita sampe nembus ke pembuluh darah.
Nah kurang ajarnya, pembuluh darah yang udah kebuka itu diludahin ama nyamuk. Tujuannya mengusir faktor pembeku oleh suatu zat yg terkandung di dalam liur nyamuk. Untung zat tsb ga terkandung dlm air kencingnya ya, wakwakwakwak...
Udah lubangnya terbuka, kluarin deh pipa untuk sedot-sedot ampe puas, terus kabur. Nah gatel2 yg terjadi diakibatkan air liur nyamuk yg ketinggalan di luka. Tubuh secara alami mengklasifikasikan air liur itu sebagai benda asing yg ada di dalam tubuh, timbullah alergi, gatel dan membengkak.
Hem, itu keliatannya emang ribet bgt kan? Emang betul ribet, tapi kerennya nyamuk bisa melakukan semua itu dengan cepat, teliti, akurat, dan (lebih sering, kalo belum sempat ketepok) sukses. Jadi bisalah kita anugerahkan nyamuk sebagai ahli bedah terbaik dunia hewan. Setuju!!!
Kesimpulannya, nyamuk yg suka rese di dalam rumah kita adalah nyamuk betina (sedang berjuang menghidupi penerusnya). Sedangkan nyamuk yg ada di kebun depan halaman rumah adalah jantan (sedang bersenang2), dan, perawan (mungkin, wekekekeke).
Tapi sepertinya gw n kalian belum cukup kelebihan waktu luang untuk membedakan mana yg betina mana yg jantan. Kalo nemu nyamuk langsung tepok aja, ga usah lah diinterogasi dulu, hohoho...
Epilog
Nah, kayanya cukup segitu aja. Soalnya udah diprotes Sinta karena tulisan gw sebelumnya terlalu panjang (T_T). Emang tulisan gw kali ini ga terlalu berhubungan sama hemofilia. Cuma selentingan lewat, sedikit memperluas wawasan, serta bikin hidup makin ribet dan memusingkan. Cukup lah ya, membuat kalian kembali menengok 89 Project dan liat-liat sekilas apa yg baru dan udah sampe mana perkembangan 89.
N jangan lupa yah kunjungin juga fb na jg. Tq, n slamat menikmati hidup,
Kesimpulan
“Pak, kalo seorang ibu hamil yg berjuang untuk calon anaknya itu termasuk jihad bukan?”
“Ya jelas,” pa ustad.
“Jadi kalo mati dalam keadaan itu masuk surga yah?”
“Betul sekali,” pa ustad.
“Pa ustad pengen masuk surga ga?”
“Ya iyalah, semua manusia pasti ingin masuk surga,”
“Waduh! Kalo gitu siap2 autan Pak, karena saya yakin di sana bakal banyak nyamuk,”
“?!”
Wakwakwakwak... Seeya...
_bicky_
Sumber gambar : istockphoto.com
Postingan
