89 PROJECT BLOG

Rest, Ice, Compress, Elevation (RICE) adalah pertolongan pertama jika terjadi perdarahan.
Rest: istirahatkan tubuh yang terluka. Ice: kompres bagian yang perdarahan dengan es. Compress: tekan dan ikat hingga bagian tersebut tidak dapat bergerak. Elevation: posisikan bagian tubuh yang perdarahan lebih tinggi dari dada, letakkan di atas benda lembut seperti bantal.


Setiap penderita hemofilia harus mengonsumsi makanan sehat, menjaga berat tubuh agar tidak berlebih (berat badan yang berlebih dapat mengakibatkan perdarahan sendi di bagian kaki), berolahraga, menjaga kesehatan gigi dan gusi, melakukan imunisasi, menghindari obat-obatan tertentu (Aspirin, misalnya), serta memberi informasi tentang hemofilia pada lingkungan sekitar (sekolah, rumah sakit, serta lingkungan rumah).

Terapi-terapi yang biasa dilakukan untuk penderita hemofilia antara lain terapi on-demand, yang dilakukan pada insiden perdarahan akut. Terapi ini untuk mencegah kehilangan darah sesegera mungkin. Terapi lainnya adalah profilaksis, yaitu pemberian faktor pembeku secara teratur untuk mencegah perdarahan spontan dan mengurangi atau menghindari kerusakan sendi

Untuk mendapatkan perawatan dan kualitas hidup yang baik bagi penderita hemofilia, diperlukan biaya yang besar, khususnya di Indonesia. Sebagai contoh, satu ampul faktor pembeku harganya sekitar 1,3 juta rupiah. Padahal, penderita hemofilia memerlukan faktor pembeku tersebut secara terus menerus seumur hidupnya. 

Vaksin hepatitis A dan B dianjurkan untuk semua orang yang menerima produk darah, termasuk penderita hemofilia. Sayangnya, tidak ada vaksin untuk hepatitis C. Penderita hemofilia juga berisiko tertular HIV melalui transfusi darah. Namun, kini telah ada faktor VIII rekombinan yang dapat digunakan untuk penderita hemofilia tanpa risiko tertular virus.

World Federation of Hemophilia merupakan organisasi hemofilia tingkat internasional yang bertujuan meningkatkan kehidupan penderita hemofilia. Organisasi hemofilia tingkat nasional bisa ditemukan di beberapa negara di seluruh dunia. Di Indonesia sendiri, ada Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) yang berpusat di RSCM Jakarta.

X dan Y, adalah 2 jenis kromosom pada manusia. Perempuan memiliki 2 kromosom X, sementara laki-laki memiliki satu kromosom X dan satu kromosom Y. Gen hemofilia terdapat pada kromosom X.
Laki-laki penderita hemofilia mendapatkan gen hemofilia dari ibunya yang carrier. Laki-laki penderita hemofilia tidak akan mewariskan gen tersebut pada anak laki-lakinya, melainkan menurunkannya pada anak perempuan sehingga anak perempuan tersebut carrier.

Yang juga penting diketahui, pemberian suntikan pada penderita hemofilia tidak boleh dilakukan ke dalam otot. Hal ini harus diingat dan diperhatikan oleh penderita hemofilia, karena tidak semua petugas medis mengetahuinya.

Zat pembeku darah yang diberikan secara teratur pada penderita hemofilia memungkinkan mereka dapat hidup normal, berkualitas, dan produktif. Penderita hemofilia juga memiliki tingkat harapan hidup cukup tinggi seperti layaknya orang sehat yang lain, selama mereka mendapatkan treatment yang baik.

Sumber gambar: detiknews.com

Inhibitor merupakan salah satu komplikasi yang dapat terjadi pada penderita hemofilia. Suatu inhibitor terjadi jika sistem kekebalan tubuh menganggap konsentrat faktor VIII atau IX sebagai benda asing, lalu menghancurkannya. Hal ini sangat fatal, karena konsentrat faktor tidak lagi efektif, maka perdarahan tidak akan berhenti. Penderita hemofilia dengan inhibitor dapat menjadi cacat karena perdarahan sendi, dan dapat meninggal jika terjadi perdarahan berat.

Johann Lukan Schonlein (1793-1864) adalah seorang dokter asal Jerman yang pertama kali memperkenalkan istilah haemophilia. Murid Schonlein yang bernama Hopff, adalah orang yang pertama kali menggunakan istilah tersebut tahun 1828.

Karena faktor pembeku yang diberikan kepada penderita hemofilia terbatas masa berfungsinya, pengobatan dan perawatan hemofilia harus dilakukan sepanjang hidupnya.

Laki-laki penderita hemofilia tidak wajib disunat. Hal ini telah disepakati oleh para ulama. 

Mengabaikan memar dan luka pada penderita hemofilia bisa berakibat fatal. Semakin parah perdarahan, semakin banyak faktor pembeku yang diperlukan. Perdarahan tidak boleh dibiarkan karena pengobatannya akan menjadi berlarut-larut, lebih lama, dan lebih mahal.

Nyeri, merah, dan bengkak pada sendi menandakan adanya perdarahan pada daerah tersebut. Jika perdarahan sendi tidak ditangani dengan baik, dapat menyebabkan cacat. Karena itu, penderita hemofilia harus mengendalikan aktivitasnya agar tidak berlebihan.

Olahraga perlu dilakukan penderita hemofilia untuk menjaga otot dan sendi agar tetap kuat. Penderita hemofilia ringan dapat melakukan hampir semua jenis olahraga, termasuk sepakbola. Namun, untuk penderita hemofilia berat, sepakbola bisa menimbulkan perdarahan hebat. Renang adalah olahraga dengan risiko sangat ringan yang banyak dianjurkan untuk para penderita hemofilia.

Perawatan hemofilia tidak hanya pengobatan fisik, namun juga pelatihan edukasi emosional/psikologis. Hal ini disebabkan sebagian besar anak dan remaja penderita hemofilia merasa kurang percaya diri dan menarik diri dari pergaulan. Pendampingan dari orang-orang terdekat sangat penting.

Queen Victoria (1837-1901) dari Inggris adalah seorang carrier hemofilia. Ia menurunkan gen tersebut pada anak laki-lakinya, Leopold, dan dua anak perempuannya, Alice & Beatrice (carrier). Leopold meninggal pada usia 31 tahun karena perdarahan otak, sementara Alice & Beatrice menyebarkan penyakit tersebut ke Spanyol, Jerman, dan Keluarga Kerajaan Rusia. Karena itulah hemofilia disebut The Royal Disease.

Sumber gambar: tribunnews.com

Oleh: Robby, Sintamilia
Ada 13 faktor darah yang diperlukan manusia dalam proses pembekuan darah. Penderita hemofilia kekurangan faktor VIII (hemofilia A) atau faktor IX (hemofilia B), yang membuat pembekuan darah mereka menjadi lebih lambat daripada orang normal. Sebagian besar (sekitar 85%) penderita hemofilia mengidap hemofilia A. Hemofilia A dan B memiliki pola penurunan gen dan gejala yang sama.

Berdasarkan kadar faktor darahnya, hemofilia dibedakan menjadi tiga: Berat (kadar faktor kurang dari 1% dari jumlah normal), Sedang (1-5%), dan Ringan (5-30%). Hemofilia berat dapat mengalami perdarahan internal yang spontan dan tanpa sebab. Perdarahan ini bisa terjadi beberapa kali dalam sebulan. Hemofilia sedang lebih jarang mengalami perdarahan, biasanya terjadi saat tubuh melakukan aktivitas berat. Sementara Hemofilia ringan baru akan mengalami perdarahan saat kecelakaan, operasi, atau cabut gigi.

Carrier (pembawa sifat) hemofilia adalah wanita. Jika wanita carrier hemofilia menurunkan gen itu pada anak laki-laki (kemungkinannya 50%), maka anak laki-laki itu akan mengidap hemofilia.
Jika gen itu diturunkan pada anak perempuan (kemungkinannya juga 50%), maka anak perempuan tersebut menjadi carrier hemofilia.
Hampir semua penderita hemofilia adalah laki-laki, karena perempuan hanya carrier. Perempuan bisa mengidap hemofilia jika ibunya carrier dan ayahnya hemofilia.

Defisiensi faktor darah pada penderita hemofilia paling banyak adalah karena keturunan. Namun ada pula acquired hemofilia, atau hemofilia yang didapat. Orang yang mengalami acquired hemophilia tidak mewarisi hemofilia secara genetik, melainkan di dalam tubuhnya terbentuk antibodi terhadap faktor VIII atau mutasi genetis.


Engsel, adalah sendi pada lutut, pergelangan kaki, dan siku yang paling mudah rusak. Sendi engsel hanya mempunyai sedikit perlindungan tekanan dari samping. Karenanya, sering terjadi perdarahan di daerah-daerah tersebut. 

Faktor VIII atau IX yang kadarnya sangat kurang dalam darah penderita hemofilia, dapat diatasi dengan memasukkan faktor pembeku ke dalam pembuluh darah secara rutin. Faktor pembeku dapat ditemukan antara lain pada konsentrat faktor yang dibuat dari darah manusia atau rekayasa genetik (disebut rekombinan), dan transfusi plasma berupa Cryoprecipitate (faktor VIII) atau Fresh Frozen Plasma (faktor IX.)

Gejala yang paling mudah terlihat dari hemofilia adalah perdarahan luar yang sulit berhenti dan pembengkakan sendi. Namun, gejala lain yang penting untuk diketahui karena berbahaya adalah perdarahan internal di kepala, tenggorokan, perut, dan sekitar paha.
Gejala perdarahan di kepala: sakit kepala hebat, muntah, mengantuk, bingung, penglihatan kabur, keluar airan dari hidung & telinga, dan terasa lemah pada tangan, kaki, dan wajah.
Gejala perdarahan di tenggorokan: sulit bernafas, bengkak.
Gejala perdarahan di perut: muntah darah, ada darah pada feses, sakit perut yang tak kunjung sembuh, terasa lemah dan pucat.
Gejala perdarahan di paha: nyeri di daerah paha, mati rasa, atau tidak mampu mengangkat kaki.

Hemophiliac adalah istilah yang dapat digunakan untuk menyebut orang penderita hemofilia.

Sumber gambar: Aesculapia

Sempat jadi Hot Tread di kaskus (15/09/10) lho. Infonya sederhana seh tapi semoga bermanfaat.

agan-agan semua nya pasti pernah merasakan dong yang nama nya memar? kalau sehabis dipukul atau jatuh pasti akan mengalami luka2 dan warna kulit berubah menjadi warna biru. Dan kulit yang mengalami memar pun sangat lama sekali untuk kembali menjadi semula. Kulit butuh waktu untuk kembali ke warna semula. Nah disini ane mau menjelaskan semua nya tentang memar. mulai dari pengertian nya sampai dengan cara menghilangkan nya

Apa Itu Memar?
Memar atau lebam adalah suatu jenis cedera pada jaringan biologis karena kerusakan kapiler darah yang menyebabkan darah merembes pada jaringan sekitarnya yang biasanya ditimbulkan oleh tumbukan benda tumpul. Memar ini menimbulkan daerah kebiru-biruan atau kehitaman pada kulit. Bila terjadi pendarahan yang cukup, timbulnya pendarahan didaerah yang terbatas disebut hematoma.

Memar dapat menimbulkan rasa sakit tapi umumnya tidak berbahaya. Memar kadang dapat menimbulkan akibat serius, menyebabkan suatu bentuk yang lebih mengancam jiwa yang dikenal dengan nama hematoma dan dapat pula dikaitkan dengan cedera lain yang lebih serius misalnya patah tulang atau pendarahan dalam. Memar kecil mudah dikenali karena karakteristik warna biru atau ungunya beberapa hari setelah terjadinya cedera.


Nyeri pada memar biasanya ringan sampai sedang dan pembengkakan yang menyertai sedang sampai berat. Adapun memar yang mungkin terjadi pada daerah kepala, bahu, siku, tangan, dada, perut dan kaki. Benturan yang keras pada kepala dapat mengakibatkan memar dan memungkinkan luka sayat

Macam-macam MEMAR
Bila otak manusia terbentur sangat keras pada tengkorak, ia bisa mengalami memar. Prosesnya dimulai ketika kantung pertama dari tiga kantung plindung otak terkoyak. Darah mengalir keluar dari otak dan masuk ke dalam kantung kedua. Kejadiannya seperti membungkus puding dengan 3 kantung dan pudingnya robek. Jadi puding yang bergumpal-gumpal itu keluar dan terperangkap di kantung kedua. Orang yang mengalami pendarahan otak bisa pingsan atau hilang kesadaran dalam jangka waktu yang lama.
Ini yang paling sering terjadi. Sepetak kulit seukuran perangko bisa dijejali oleh
pembuluh darah halus sepanjang sekitar satu meter. Bila pembuluh-pembuluh darah itu terbentur, mereka pecah dan meneteskan darah ke lapisan-lapisan kulit terbawah.

Lapisan kulit paling atas sama sekali tidak memiliki pembuluh darah. Ia bertugas menjaga agar darah jangan sampai merembes keluar. Kalau darah sampai keluar, namanya luka. Kadang-kadang luka bisa juga dikelilingi oleh memar.

Peri- artinya sekeliling, orbital merujuk pada mata. Ecchymosis adalah yang terjadi bila darah lolos dari pembuluh menuju ke jaringan di sekitarnya.

Mata sendiri tidak benar-benar berubah menjadi ungu atau biru, hanya kulit di sekitar mata itulah yang berubah warna. Kadang pembuluh darah halus di mata bisa pecah dan membuat mata jadi merah.
Sub berarti "di bawah" dan ungual artinya berkaitan dengan cakar, atau kuku. Hematoma adalah bengkak darah (istilah ini sering banget dipake di film2 seperti CSI untuk menunjukkan sebab kematian, biasanya Hematoma yang terjadi di otak atau organ dalam).

Contohnya ketika tanganmu terjepit pintu atau terpukul dengan palu. Kuku sendiri tidak memar, yang mengeluarkan darah adalah kulit di bawah kuku. Masalah dengan memar ini adalah tekanan, tekanan menyebabkan rasa sakit.

Penyebab Memar

• Cedera kecelakaan
• Kekerasan fisik
• Jatuh
• Gangguan pendarahan
• Hemophilia
• Gangguan kekebalan tubuh
• Anemia Aplastic
• Sariawan perut
• Pendarahan pembuluh darah

Cara mengatasi Memar

1. Untuk mempercepat proses penyembuhan (memar kulit), bungkusan es batu adalah salah satu cara yang efektif pada hari pertama. Bungkusan es tersebuat bisa agan tempelkan langsung ke kulit. Setelah lewat hari pertama, hangatkanlah bagian itu.
2. Krim vitamin K atau krim arnica bisa membantu menghilangkan memar lebih cepat. Meskipun memar di bagian bawah tubuh (misalnya : kaki) biasanya lebih lambat sembuh dibanding memar di lengan.
3. Bebat memar di kaki dengan perban elastis akan menghentikan pendarahan dengan lebih cepat, sehingga tidak jadi terlalu parah.
4. Untuk memar kuku, ini cara yang jarang digunakan, yaitu dengan cara mengeluarkan tekanan dari bawah kuku. Biasanya dokter akan menggunakan jarum panas untuk membuat lubang kecil di bawah kuku, sehingga darah dapat mengalir keluar (Hiih....!!! ). Akan tetapi cara ini sebaiknya tidak dicoba bagi mereka yang memakai kuku palsu, karena panas dari jarum dapat membuat kuku palsu itu ikut terbakar.

Pengobatan alami

• Konsumsi vitamin K atau alfafa bentuk tablet. Ini untuk membuka penyumbatan darah.
• Konsumsi vitamin C untuk mencegah memar akibat penebalan dinding pembuluh darah. Vitamin C menolong memulihkan masalah kulit dan pendarahan dalam.
• Campur cabe rawit dan vaseline dengan perbandingan 1:5. Campur, dinginkan dan oleskan sekali sehari.
• Pipihkan kubis lalu taruh pada luka memar. Kubis mengandung zat anti peradangan.
• Daun peterseli memiliki beberapa vitamin yang akan bekerja sebagai terapi luka. Tumbuk daun peterseli lalu oleskan pada luka hingga memar biru atau hitamnya hilang

Sumber
Penulis : Cepatlulus
UserID: 1420349
http://www.kaskus.us/showthread.php?t=5056644


Kalau memar terjadi pada orang kebanyakan ya mungkin seperti di atas-lah gambarannya, tapi bagaimana jika penderita Hemofilia yang mengalami memar? Mari kita coba liat dari artikel tadi.

kerusakan kapiler darah yang menyebabkan darah merembes pada jaringan sekitarnya

kejadian ini bisa dibilang “perdarahan” internal, coz lapisan kulit teratas yang tidak memiliki jaringan kapiler darah menahan darah tetap berada di dalam tubuh. 

Jadi beresiko, karena hemophilia tidak memberikan kesempatan darah memperbaiki sendiri kerusakan kapiler darah, walhasil darah terus “bocor’ membanjiri jaringan lain.  Lama kelamaan jaringan yang terbanjiri darah akan rusak juga.
 

Jangan tanya deh rasa sakitnya, kalau awal memar terasa nyut2an, setelah terakumulasi pasti sangat mengganggu.

Memar pada otak bisa bikin gegar otak, dan bagi penderita hemophilia bisa langsung mengancam jiwa hanya dalam hitungan jam. Memar pada kulit paling sering di alami, bahkan bisa terjadi tanpa alasan jelas (perdarahan spontan) pada hemophilia berat.

Pengobatan memar serupa dengan antisipasi memar yang diterapkan penderita hemophilia. RICE, Rest: istirahatkan tubuh yang terluka. Ice: kompres bagian yang perdarahan dengan es yang dibalut kain. Compress: tekan dan ikat hingga bagian tersebut tidak dapat bergerak. Elevation: posisikan bagian tubuh yang perdarahan lebih tinggi dari dada, letakkan di atas benda lembut seperti bantal.

By the way, untuk penanganan pendarahan di kuku dengan menusukan jarum panas (yang sepertinya tidak bisa diterapkan pada penderita hemofilia) juga sering digunakan untuk penanganan darurat penderita serangan jantung atau stroke, dimana prinsipnya adalah mengurangi tekanan darah.  


Semoga memberikan wawasan baru untuk kita semua.

-Robby Prasetyo-

By Jason Leavey, posted in iPhone/Mobile - Apr 16th, '10 10:28am CDT
Bayer Health Care has created a soccer video game, Kid K Keepie Uppies, with the goal of showing kids with hemophilia (haemophilia outside the U.S.) all the great things they can do in life. Hemophilia is a genetic disease, more commonly found in males, that prevents the body from properly controlling blood clots, thus resulting in excess bleeding. Bayer’s mission was to develop a game that would offer kids a more encouraging outlook, with the help of the game’s star Kid K.

“For every app purchased, 100% of profits will go to the Haemophilia Society,” noted Tom Cleminson, Brand Manager at Bayer HealthCare. “The game is not just confined to people with haemophilia who regularly log onto our website, it’s available to everyone…”

Kid K Keepie Uppies will release on April 17th as an Apple iPhone, iPod Touch and iPad app.

Sumber : The Tanooki

Sebenarnya hemofilia telah ditemukan sejak lama sekali, dan belum memiliki nama. Talmud, yaitu sekumpulan tulisan para rabi Yahudi, 2 abad setelah masehi menyatakan bahwa seorang bayi laki-laki tidak harus di khitan jika dua kakak laki-lakinya mengalami kematian akibat di khitan.

Seorang dokter asal Arab, Albucasis, yang hidup pada abad ke 12 telah menulis tentang sebuah keluarga yang setiap anak laki-lakinya meninggal setelah terjadi perdarahan akibat luka kecil.

Kemudian pada tahun 1803, Dr. John Conrad Otto, seorang dokter asal Philadelphia menulis sebuah laporan mengenai perdarahan yang terjadi pada suatu keluarga tertentu saja. Ia menyimpulkan bahwa kondisi tersebut diturunkan hanya pada pria. Ia menelusuri penyakit tersebut pada seorang wanita dengan tiga generasi sebelumnya yang tinggal dekat Plymouth, New Hampshire pada tahun 1780.

Kata hemofilia pertamakali muncul pada sebuah tulisan yang ditulis oleh Hopff di Universitas Zurich, tahun 1828. Dan menurut ensiklopedia Britanica, istilah hemofilia (haemophilia) pertama kali diperkenalkan oleh seorang dokter berkebangsaan Jerman, Johann Lukas Schonlein (1793 - 1864), pada tahun 1928.

Sepanjang hidupnya Schonlein berusaha menjadikan kedokteran sebagai sebuah cabang ilmu pengetahuan alam. Upaya Schonlein dalam hal inilah yang memungkinkan kedokteran mengembangkan metode pengajaran dan praktek kedokteran klinik.

Schonlein yang adalah seorang guru besar kedokteran di tiga universitas besar di Jerman - Wurzburg (1824 - 1833), Zurich (1833 - 1830) dan Berlin (1840 - 1859) - adalah dokter pertama yang memanfaatkan mikroskop untuk melakukan analisis kimiawi terhadap urin dan darah guna menegakkan diagnosis atas penyakit yang diderita seorang pasien.

"The Royal Diseases"
Hemofilia seringkali disebut dengan "The Royal Diseases" atau penyakit kerajaan. Ini di sebabkan Ratu Inggris, Ratu Victoria (1837 - 1901) adalah seorang pembawa sifat/carrier hemofilia. Anaknya yang ke delapan, Leopold adalah seorang hemofilia dan sering mengalami perdarahan. Keadaan ini di beritakan pada British Medical Journal pada tahun 1868. Leopold meninggal dunia akibat perdarahan otak pada saat ia berumur 31 tahun. Salah seorang anak perempuannya, Alice, ternyata adalah carrier hemofilia dan anak laki-laki dari Alice, Viscount Trematon, juga meninggal akibat perdarahan otak pada tahun 1928.

Hal terpenting dalam sejarah hemofilia adalah keberadaan penyakit tersebut di dalam keluarga kerajaan Rusia. Dua dari anak perempuan Ratu Victoria, Alice dan Beatrice, adalah carrier. Mereka menyebarkan penyakit hemofilia ke Spanyol, Jerman dan Keluarga Kerajaan Rusia.

Alexandra, cucu perempuan dari Ratu Victoria, menikah dengan Tsar Nicholas II, Kaisar Rusia, pada awal tahun 1900-an. Alexandra seorang yang telah menjadi Ratu Rusia, adalah seorang carrier hemofilia, dan anak laki-lakinya yang pertama, Pangeran Alexei adalah penderita hemofilia. Nicholas dan Alexandra menaruh perhatian penuh terhadap masalah kesehatan anak mereka, pada saat itu Rusia sedang dalam keadaan kacau. Seorang biarawan Rusia, Rasputin, memperoleh keuntungan dengan pengaruhnya yang besar dalam lingkungan kerajaan Rusia, sebagian di karenakan hanya dia satu - satunya yang dapat menolong sang Pangeran Muda. Ia menggunakan ilmu sihirnya-nya untuk menghilngkan rasa sakit Alexei. Penggunaan ilmunya tidak hanya menghilangkan rasa sakit, tapi juga dapat memperlambat dan menghentikan perdarahan Alexei. Penderitaan yang dialami pewaris tahta kerajaan Tsar, ketegangan yang terjadi di dalam keluarga kerajaan, dan ulah biarawan Rasputin yang gila kekuasaan, adalah faktor-faktor yang memicu munculnya Revolusi Rusia pada tahun 1917.


Sejarah homofilia di abad ke-20
Pada abad ke 20, pada dokter terus mencari penyebab timbulnya hemofilia. Hingga mereka percaya bahwa pembuluh darah dari penderita hemofilia mudah pecah. Kemudian pada tahun 1937, dua orang dokter dari Havard, Patek dan Taylor, menemukan pemecahan masalah pada pembekuan darah, yaitu dengan menambahkan suatu zat yang diambil dari plasma dalam darah. Zat tersebut disebut dengan "anti - hemophilic globulin". Di tahun 1944, Pavlosky, seorang dokter dari Buenos Aires, Argentina, mengerjakan suatu uji coba laboratorium yang hasilnya memperlihatkan bahwa darah dari seorang penderita hemofilia dapat mengatasi masalah pembekuan darah pada penderita hemofilia lainnya dan sebaliknya. Ia secara kebetulan telah menemukan dua jenis penderita hemofilia dengan masing - masing kekurangan zat protein yang berbeda - Faktor VIII dan Faktor IX. Dan hal ini di tahun 1952, menjadikan hemofilia A dan hemofilia B sebagai dua jenis penyakit yang berbeda

Kemudian di tahun 1960-an, cryoprecipitate ditemukan oleh Dr. Judith Pool.Dr. Pool menemukan bahwa pada endapan di atas plasma yang mencair mengandung banyak Faktor VIII. Untuk pertama kalinya Faktor VIII dapat di masukkan pada penderita yang kekurangan, untuk menanggulangi perdarahan yang serius. Bahkan memungkinkan melakukan operasi pada penderita hemofilia.

Di akhir tahun 1960-an dan sekitar awal 1970-an, intisari yang berisi Faktor VIII dan Faktor IX yang dikemas dalam bentuk bubuk yang kering dan beku telah ditemukan. Sehingga dapat disimpan di rumah dan digunakan sewaktu - waktu jika dibutuhkan. Dan sekarang para penderita hemofilia tidak selalu tergantung pada rumah sakit. Mereka dapat melakukan perjalanan, bekerja dan hidup normal. Tragisnya, beberapa pengobatan yang dihasilkan dari darah telah tercemar beberapa jenis virus, seperti hepatitis c dan HIV. Banyak penderita hemofilia yang terkena dampaknya.

Hemofilia di Indonesia
Meskipun hemofilia telah lama dikenal di dalam kepustakaan kedokteran, tetapi di Jakarta baru tahun 1965 diagnosis laboratorik diperkenalkan oleh Kho Lien Keng dengan Thromboplastin Generation Time (TGT) di samping prosedur masa perdarahan dan masa pembekuan. Pengobatan yang tersedia di rumah sakit hanya darah segar, sedangkan produksi Cryoprecipitate yang dipakai sebagai terapi utama hemofilia di Jakarta, diperkenalkan oleh Masri Rustam pada tahun 1975.

Referensi :
- Canadian Hemophilia Society, The history of hemophilia - 1999

Sebelum kita masuk, hayo tebak apa maksud “4i” di atas. Kalo uda dipelototin ga nemu juga apa maksudnya, berarti kalian mesti baca tulisan gw ini. Di dalamnya secara implisit terdapat makna dari “4i” tsb. Selamat berjuang ^_^v


Saya, Olahraga, n’ Negatif Thinking
Ok, pertama, kita bahas sekilas aja beberapa tentang olahraga. Mempercepat pembakaran kalori, alias tenaga kita jadi lebih cepat habis, hem.

Membakar lemak dan menguruskan badan, ini satu hal yang sangat tidak gw butuhkan. Berat gw sekarang aja ga bisa lebih dari 53kg, padahal tinggi badan 172cm, kebayang kan, jadi kaya tiang, hikss.

Lalu, olahraga mempercepat kita kehilangan cairan tubuh karena berkeringat, kita jadi harus beli pocari, mizone, atau lain sejenisnya, yang akhirnya mempercepat kita kehilngan cairan dompet juga. Untuk anak kost ini masalah serius loh.

Olahraga juga menyita waktu kita bersama pacar, menyita waktu kita menyelesaikan game PC terbaru, membuat kita kecapean sampe ga sempat baca buku, dan banyak hal-hal ga enak lain yang datang dari olahraga.

See? See...? kalo gw sih merasa olahraga adalah makanan ke-empat. Makanan yg diperlukan saat gw ga kenyang dalam 3 kali makan sehari, n that’s impossible. (emang agak maksa sih, hehe... ^_^)


Saya, Olahraga, n’ Bad things
Baiklah, biar ga merasa dibohongi, sejujurnya sesi ini bagian curhat. So what, kan gw yg nulis, weee.

Actually, gw terlahir normal. Emang agak kecil, berat bersih lahir gw 2kg, hikss. Dan sejak lahir sedikit mengalami masalah paru2 hingga berlanjut sampai umur 9 tahun. Tapi overall, sehat walafiat.

Semasa kecil gw masih suka ikut2an nendangin bola, kadang main bulutangkis sama Ayah, kadang berenang, tapi sendirian, nyari temennya di kolam. Tapi berenangnya juga cuma main air. Kadang main layangan yang pake buntut panjang banget, biar stabil (eh layangan masuk olahraga ga?). Masuk lah, kan mesti lari2 tuh ngejarnya kalo putus, wehehehe.

Ga berlangsung lama, hingga gw menyadari, kalo gw jauh lebih cepat cape dari teman2 yg lain. Gw selalu bertanya kenapa mereka punya stamina hebat2 gitu, ya jelas mereka ga ngerti. Karena ternyata mereka adalah biasa-biasa saja. Gw yg drop dalam stamina, sejak saat itu gw selalu jadi kiper, walau sama aja ga bakatnya.

Ga pernah sekalipun gw main bola minta jadi penyerang atopun gelandang. Seringnya jadi back, lebih sering jadi kiper, lebih seringnya lagi cuma nonton.

Semua itu berhubungan dengan, gw temukan satu hal lagi. Ternyata gw ga ada bakat dalam olahraga, apapun, (T_T). Kalo main bola gw bisanya cuma clearing (itu loh, cpet2 nendang bola biar menjauh dari gawang kita). Ga pernah bisa ngegocek, atopun dribel lebih dari 1 meter. Kalo udah megang bola, rasanya deg-degan terus, takut lakuin kesalahan bodoh, dan gw diketawain.

Alhasil, tim yang ada gw lebih sering kalah. Kalopun menang, mereka sebelumnya berjuang extra keras sampe ubun-ubun untuk mengcover kesalahan2 gw. Menyadari itu, gw perlahan2 menarik diri dari olahraga, ga enak selalu jadi beban yg skillnya ga naik level juga.

Itu ga cuma terjadi dalam bola, tapi juga basket, bulutangkis, voli, tenis meja, dll (kalo emang masih ada olahraga yg bisa dilakuin di Indonesia). Akhirnya, gw mulai ga suka olahraga sejak masuk SMP. Karena skill gw, stamina gw, bahkan ga bisa ngejar orang normal. Hufh, emang ga bakat.

Dalam hal layangan juga. Layangan gw selalu putus sama orang lain. Dan kalo putus, gw beli lagi yg baru, emang itu yg disuruh Ibu dulu, “ga usah kejar2, tar ibu beliin yg banyak” gtu.

Layangan gw selalu pake buntut panjang bgt, kata Ayah biar stabil. Trus gw tanya, kalo biar stabil, kenapa orang2 ga pada pake buntut juga? Seinget gw waktu itu ga ada jawaban yg konkret.

Waktu gw main layangan bareng tmen2, eh gw diketawain, katanya buntutnya kepanjangan, ntar ga bisa gerak. Hah?! Gerak untuk apa, tanya gw. Ternyata, ya Tuhan, esensi main layangan itu adalah layangannya bisa bergerak luwes, dan bertarung dengan layangan lain, sampe salah satu putus, lalu yg putus itu dikejar sebagai tropi.

Lalu gw coba pake layangan yang ga ada buntut. Astaga!!! Susah banget! Nerbanginnya aja susah minta ampun, terus pas udah sampe atas itu muter2 ga jelas lalu jatoh lagi. Layangan jadi terasa ringan banget, ga stabil, dan expectasi pengendalian yang diminta adalah mustahil bagi gw.

Selama ini gw pikir; layangan terbang, stabil di tempatnya, dipegangin deh benangnya, sambil berdiri anteng, duduk2 juga bisa, adalah cara main layangan yg benar.

Dipikir2, so what, gw bisa main dengan cara gw sendiri. Tapi saat itu di lingkungan gw cara mainnya begitu, dan gw udah gede, dan ga bisa cara main itu, dan itu adalah hal yang sesungguhnya sangat memalukan. Jadi, gw mundur dari dunia perlayangan.


Olahraga n’ Hemofilia
Ga ada yg bilang kalo olahraga itu ga penting. Ga ada kan, ga ada… ga ada wee… (ceritanya ga merasa). Secara pikiran normal, olahraga pasti banyak manfaatnya. Ga perlu lah dibahas satu-satu. Tapi salah satu aja, yg dekat dengan hemofilia.

Olahraga ternyata membuat otot menjadi lebih kuat. Termasuk menjadi lebih kuat menghadapi, menanggulangi ataupun mencegah pendarahan pada otot. Itu yg gw tau pasti. Yg ga pasti mungkin banyak banget.

Kalau kaitannya dengan stamina, daya tahan tubuh, ga gampang sakit, dan sejenisnya, semua positif (+). Banyak yg bilang (sebenarnya yg bilang ini Yudi, temen kostan yg rajin olahraga) olahraga bikin badan ga gampang sakit dan ga gampang pegal2.

Seandainya itu benar (dan gw percaya itu benar, walau belum pake dalil medis), berarti olahraga adalah satu diantara hal yg sangat dibutuhkan penderita hemofilia.

Coba cek, ga gampang pegal, dalam bahasa hemofilia adalah ga gampang ‘terjadi pendarahan internal pada otot’. Bukankah itu bagus banget.

Meningkatkan stamina, bisa dibilang memperpanjang limit waktu tubuh dalam merespon aktivitas secara normal dan sehat. Bukankah bagus tuh, jadi ga gampang capek (sepertinya kalimat ini lebih sederhana).

Dan tentunya masih banyak lagi manfaat olahraga, yg akan sangat membantu penderita hemofilia. Tapi ada satu kabar buruk untuk hal ini. Jika kita ingat sedikit, penderita hemofilia sangat rentan terhadap benturan dan aktivitas fisik yang berlebihan.

Dan, di dunia mana ada olahraga yg bukan aktivitas fisik. (di bumi ada weee, catur). Tapi tetap aja bukan itu masalahnya. Masalahnya adalah, hal itu membuat (penyakit) hemofilia sampai saat ini masih bermusuhan dengan sepak bola, bola basket, rugby, tinju, baseball, tenis meja, gulat, bulutangkis, voli, dan teman2.

Satu-satunya olahraga yg disarankan dokter bagi penderita hemofilia adalah renang. Tapi kata salah satu teman hemofili bukan sembarang renang juga. Renang seperti apa gw belum tau pasti, yg pasti bukan renang gaya nyeruduk dinding kolam tentunya, hehehe.


It’s Ok Buddy
Hemofilia memang bukan penyakit “ga bakat olahraga” seperti yg gw alami. Ada alasan yg lebih rasional n terhormat dari gw, yg sudah sama2 kita ketahui.

Tapi paling ga, ada lah sedikit kesamaan gw dalam hal jauh dari olahraga. Jadi bisa dibilang gw merasakan sedikit apa yg teman-teman hemofili rasakan.

Teman-teman hemofili ga main bola bukan karena ga mau atau ga bakat, tapi ga boleh. Memaksa main bola bagi mereka, harganya adalah 20 juta rupiah (suntikan).

Atau bisa dibarter dengan rasa sakit nyeri selama seminggu, tanpa henti walaupun sedang tidur, dan berusaha tidur, itupun kalo bisa tidur, dan sangat besar resikonya terhadap keselamatan hidup mereka.

Penggambaran rasa sakit dari pendarahan internal kronis yg terjadi adalah; Seorang dokter hingga memberikan obat penahan sakit yang mengandung morfin, kepada seorang teman hemofili di Bandung, yg mengalami pendarahan di siku.

Can you imagine. Morfin itu kan obat yang dipake saat perang. Untuk meredakan rasa sakit tentara yang nginjek ranjau dan kakinya putus, kena granat dan tangannya putus, kena bom dan setengah badannya hilang. (maaf klo penggambarannya agak sadis)

Dan benda itu dipake untuk menghilangkan rasa sakit pendarahan pada hemofilia. Gw rasa itu tingkat rasa sakit yang ga akan hilang hanya dengan sebotol aspirin ataupun parasetamol. Gw rasa kalian juga merasa begitu bukan?

Hal itu membuat teman-teman hemofilia jauh dari dunia olahraga. Dan kalau mau dilihat lebih teliti lagi, jauh dari dunia pergaulan pada umumnya.

Naik gunung yuk, (lo mau bunuh gw?). Jalan2 ke mall yuk, (jln2 ke mall artinya muter2 seharian berkilo-kilometer on foot, negative). Lo kenapa ga ikut outbond fakultas? (umm...). Ah lo mah ga asik diajak ngapa2in ga mau, (ekh...hufh...) ...
....
....
....
It’s ok buddy... gw juga ga suka olahraga kok, olahraga itu ga terlalu penting lagi. Gw juga paling males nemenin org jalan2 ke mall, capek n ga ada hasil juga. Outbond, ospek, dsbg, itu mah cuma akal-akalan sekolah untuk narik duit siswa, bagus juga antipati sama hal itu kan.

It’s ok... ga harus main bola untuk dapet temen. Ga harus jadi pemain basket untuk dapet cewe-cewe cantik. Ga harus ikut outbond untuk dapet bestfriend n’ true love. Ga perlu jalan2 ke mall untuk terus menjalin persahabatan. Iya kan?

Kita bisa main game online bareng, main Point Blank, main Dota, atau yg baru itu H.O.N.. Kita bisa main Winning Eleven atau PES bareng. Kita bis bikin film animasi atau film beneran, tar gw ajarin dikit2 cara ngedit. Gw juga belum terlalu ahli sih, tapi itu malah bagus kan, kita jadi bisa belajar bareng.

Dan banyak juga tawa dan ceria yg bisa kita bagi. Banyak juga pengalaman menyenangkan yang bisa terjadi. Ga kalah sama mereka yg gemar main basket dan rugby. Ga kalah sama mereka yg gemar jalan2 dan makan. Hidup kita juga bisa menyenangkan, dengan cara kita sendiri tentunya kan.

Tenang kawan, mulai sekarang kalian ga akan lagi kesepian. Karena akan ada kami di sini tentunya, yang sedang berjuang untuk sebuah kontribusi kecil, juga orang-orang yang mendukung perjuangan kecil tersebut dengan berbagai hal, juga orang-orang yang mengunjungi site kami dan mulai aware terhadap kalian.

Gw yakin, kami semua di sini siap menjadi teman kalian, kapanpun kalian butuhkan. Kami siap mengerti dan memahami kalian. Dan kami siap memberitahu dunia agar ikut memahami kalian. Bukankah begitu?


It’s ok buddy, you are not alone now...
(from the deepest of our heart)
(from the highest of love can be)

89 Project
_bicky_

PROLOG
Pada masa jahiliah dulu, gw hanya mengenal 3 ras manusia (kaukasoid, mongoloid, android1), 3 hukum fisika (kekekalan energi, gravitasi, dan archimedes), dan 3 macam penyakit yang berhubungan dengan darah (darah rendah, darah tinggi, mimisan).

Jauh setelah hati dan jiwa tercerahkan dgn pndidikan, gw menyadari dunia gw terlalu sempit. Ternyata ada banyak sekali ras, hukum fisika, dan penyakit darah.

Untuk yang terakhir, ternyata di dunia ini ada; 9 jenis anemia, 6 jenis leukimia, kelainan sel plasma, thalasemia, hemofilia, disfungsi trombosit, hemoglobin c, s-c, dan e, serta 33 nama penyakit “berdarah” yang lain.

Dari nama-nama aneh yang selintas gw baca colongan di gramed tersebut, yang gw kenal dan ketahui cuma anemia, leukimia, dan, tidak ada lagi.

Anemia kalo ga salah itu penyakit kekurangan darah. Kalau leukimia, yg gw pelajari di “a walk to remember”, penyakit yang menyebabkan cewe jadi cantik, bertahi lalat, melankolis, dan enteng jodoh. Thalasemia, denger2 banyak di bogor, 10rb dpt 3.

Lalu, kenapa semua penyakit darah diakhiri dengan “a”? actually, itu ga penting, jadi mari kita CUT.

Dari sekitar 40 macam penyakit darah itu ada hemofilia. Yang sebaiknya mendapat perhatian lebih saat ini. Kenapa? Pertama karena itu adalah alasan blog/group ini dibuat. Kedua, karena haemo artinya darah, dan philia artinya kasih sayang (manis bgt kan), no joking.

Nanti akan gw ceritain lebih jauh mengenai “darah berkasih sayang” di atas. Sebelum itu, mari kita bismillah...


Darah dan Sesuatu yang Kecil
Mari kita tinggalkan hal teknis, definisi, dan bla bla bla. Karena hal teknis dan definisi bisa tanya mbah google (yang pasti lebih komperhensif dan referensif dari gw), dan bla bla bla gw ga ngerti apa maksudnya.

Secara sederhana, hemofilia itu penyakit “darah ga bisa beku”, yg gw rasa kalian semua sudah tahu itu. Hal sederhana lain adalah penderita hemofilia pada dasarnya hanya kekurangan 1 faktor dari 13 faktor pembeku darah.

Ada sesuatu yang melintas di pikiran gw, yaitu “satu”. Penderita hemofilia hanya kekurangan “satu”. Tertarik dengan “satu” ini, gw membaca lebih jauh dan menemukan.

Bahwa ternyata, semua penyakit darah pada dasarnya hanya kehilangan sesu”satu” dari sekian banyak komponen yang ada di tubuh kita.

Thalasemia secara sederhana, adalah penyakit kelainan bentuk sel darah merah, yang dikarenakan rusaknya satu sel pembentuk darah merah. “satu” sel lho! Gw ga bicara tentang satu jaringan, satu sistem, satu otot, atupun satu organ, tapi satu sel. Satu sel kecil, yang gw ga tau apakah sel tersebut bisa lebih besar dari biji beras, atau mungkin harus dilihat pakai mikroskop ultra.

Untuk hemofilia sendiri, sesuatu tersebut yaitu satu faktor (pembeku darah) yang persentasenya tidak memenuhi standar seharusnya. Yaitu kurang dari 30 persen. Dan hal tersebut bisa terjadi karena kerusakan kromosom tertentu yg tugasnya menstimuli pembentukan faktor pembeku darah tersebut.

Dan rusaknya kromosom tersebut sudah berlangsung sejak proses pembuahan di dalam rahim. Dan tahukah bahwa kromosom itu adalah pembawa sifat pada gen. Dan kepikirankah sekecil apa itu gen.
Begini, maaf nih yah agak vulgar. Pada saat cowo keluar sperma itu, rata-rata banyaknya 2cc, atau setara dengan 6mm persegi. Dan setiap mm na itu ada lebih dari 20juta sperma, dan sperma itu di dalamnya, (mungkin di ujung kukunya), ada gen yang isinya info2 dari si ayah untuk di-fusion sama si ibu. Nah di dalam gen itu ada tangga spiral warna-warni yg kaya di film Jurrasic Park, namanya kromosom, pembawa sifat dll. Hufh...fiuhhh...

Lanjut yg tadi. Karena ketigabelas faktor tersebut bekerja secara berurutan. Maka kehilangan 1 faktor membuat pekerjaan jadi terputus di tengah jalan. Hasilnya darah ga bisa beku deh.


"Satu" dan Konsekuensi
Jadi sekarang gw tau, kalo penderita hemofilia itu cuma kekurangan "satu" hal. Kita singkirkan dulu kata 'cuma', dan teruskan pembicaraan ke arah konsekuensi.

Ga bisanya darah untuk membeku cukup berbahaya pada saat lo motong sayuran lalu teriris. Nah satu pak perban ga akan cukup dah itu. Mending ambil gelas aja buat nampung darahnya terus diminum lagi. Ga, itu cuma becanda, hiperbolis untuk gambarin separah apa pendarahan yg bisa terjadi.

Nah bisa dibayangin kalo yg ketabrak piso ga cuma ujung jari, tapi juga kepala, jidat, sikut, mata kaki, lutut, perut, lengan, betis, dan pantat. Dalam bahasa singkat, kecelakaan lalu lintas. Gw yakin, kali ini kita butuh ember, ember yg besar.

Tapi ternyata, definisi 'pendarahan' yg kita ketahui secara umum saat ini masih terlalu sempit, dipandang dari sisi hemofilia. Pernah ga kepikiran, kalo pada saat lengan kita kebentur cewe cantik, terus jadi biru2 plus nyeri, itu adalah sebuah pendarahan internal. Ini biasa kita sebut memar.

Nah lo nah lo, jadi bingung. Begini nih, yg disebut pendarahan sebenarnya bukan 'darah keluar dari luka', atau 'darah pergi meninggalkan kulit', dsbg. Tapi adalah keadaan dimana dinding pembuluh darah mengalami kebocoran, sehingga darahnya keluar jalur.

Dan pastinya, memar ga cuma bisa didapat dari berbenturan dgn cewe cantik. Bisa juga dgn kulkas, pager, pagar, gitar, meja makan, pintu, aspal, dan kap mobil. Tapi, mana ada sih benda yg klo dibenturin cukup keras ga bikin memar?

Byrpun sedikit nyeri, memar bisa dikategorikan gatel2. Bisa juga kan memar sambil ketawa? memar sambil push-up jg bisa. memar sambil joget, memar sambil nonton film, memar sambil bungee jumping. Apapun bs kita kreasikan dengan memar, kecuali hemofilia.

Memar ketemu hemofilia cm brarti 1 hal, bahaya. Terutama hemofilia berat, yang kadar pembekunya kurang dari 1%.

Lalu, jangan kira memar cuma bisa datang saat benturan keras. Sesungguhnya tubuh manusia itu rentan skali terhadap bahaya sekecil apapun. Tapi semua bahaya seperti virus flu, debu, benturan, dsbg jadi sepele dan ga terasa berkat kerja "perisai-perisai" tubuh yg gesit.

Singkat kata, pada saat kita berdesakan di metro mini, bis normal, atopun gerbong kereta, sebenarnya itu adalah benturan yang mengancam, cuma perisai kita lebih kuat. Nah, bagaimana kalo perisainya itu turun jadi kurang dari 1% dari seharusnya. Tepat, pendarahan.

Dan tahukah kalo kondisi tubuh juga sangat memengaruhi sistem perisai2 tersebut. Jadi kalo kita kecapean n lagi lesu, perisainya juga ikut lesu. Yah, klo prima 100%, lesunya 70% lah yah. Nah kalo primanya 1%, lesunya berapa % kira2?

Setelah tau semua itu, rasanya memang pantas kita singkirkan kata 'cuma' untuk selamanya dalam konteks ini. Sepakat!!!


"Satu" dan Tuhan
Aneh sekali rasanya gw berbicara tentang Tuhan. Tapi itulah yang terlintas begitu aja di kepala gw saat berpikir tentang "satu". Bukan karena Maha Esa, tapi karena hal lain.

Kalo kita review lagi, kekurangan hemofilia itu cuma "satu" tadi itu lah. Kalo kita zoom out sedikit. Satu tadi (baik itu sel, faktor, kromosom, atau apapun) adalah bagian dari sistem. Sistem tersebut juga bagian dari sistem yg lebih besar lagi. Terus demikian sampe bentuknya kelihatan sebagai organisme manusia.

Dari hasil zoom out sebagai manusia ini, bisa kita bayangkan ada berapa banyak 'satu'-'satu' yang berada di dalam tubuh kita. Dan kesetiap 'satu' tersebut tercipta secara detail, (bisa juga dibilang ultra-detail), untuk melakukan kerja tertentu yg juga sangat detail, dan 'satu' tersebut tidak boleh hilang atopun rusak, atau akibatnya fatal.

Sejauh ini para ilmuwan manusia sudah menemukan konsentrat untuk menggantikan faktor pembeku darah yg hilang, yg mampu bertahan selama 12 jam, ya setelah itu hilang lagi.

Sejauh ini manusia sudah bikin satelit yg bisa ngorbit keliling bumi. Sudah bikin pesawat tempur yg bisa nyamar kaya bunglon. Sudah bisa bikin kloning, walaupun cacat (dolly, dkk). Sudah bikin hape serba bisa. Sudah bikin Tv yg bisa 3D. Sudah bikin tower2 yg bagus2. Sudah bikin kereta bawah laut. Dan sudah, banyak lagi.

Tapi, ga bisa bikin satu sel kecil yg tugasnya membentuk faktor pembeku darah. Satu sel, yg jika kita jual satelit, bunglon yg bisa nyamar jadi pesawat, domba dolly, hape blackberry, Tv LG 3D, seluruh tower di bumi, dan tiket KA bawah laut u seumur hidup. Ga akan bisa terbeli, ga akan bisa tercipta, irreplaceable.

Maka sebaiknya, kita jangan sombong dulu.

Yah, bukan berarti gw ga mengharapkan manusia bisa bikin yg bgituan. Gw akan selalu berharap ada pengobatan yg konkret u hemofilia, yg lgsg ke akarnya, sembuh, trus ga usah nyuntik2 lagi. Amin,


EPILOG
Yah, begitulah yg kepikiran di kepala saya pas diminta menulis tentang hemofilia. Ga banyak, ga penting, ga detail, dan mungkin ga bisa dimengerti, cuma iseng isi waktu luang.

Semoga bisa dipake untuk isi waktu luang juga, ato untuk latihan mencaci tulisan ga penting, terserah asal bermanfaat lah yah. Trimakasih, n have a good time,

Seeyaa,


_bicky_