89 PROJECT BLOG

Rest, Ice, Compress, Elevation (RICE) adalah pertolongan pertama jika terjadi perdarahan.
Rest: istirahatkan tubuh yang terluka. Ice: kompres bagian yang perdarahan dengan es. Compress: tekan dan ikat hingga bagian tersebut tidak dapat bergerak. Elevation: posisikan bagian tubuh yang perdarahan lebih tinggi dari dada, letakkan di atas benda lembut seperti bantal.


Setiap penderita hemofilia harus mengonsumsi makanan sehat, menjaga berat tubuh agar tidak berlebih (berat badan yang berlebih dapat mengakibatkan perdarahan sendi di bagian kaki), berolahraga, menjaga kesehatan gigi dan gusi, melakukan imunisasi, menghindari obat-obatan tertentu (Aspirin, misalnya), serta memberi informasi tentang hemofilia pada lingkungan sekitar (sekolah, rumah sakit, serta lingkungan rumah).

Terapi-terapi yang biasa dilakukan untuk penderita hemofilia antara lain terapi on-demand, yang dilakukan pada insiden perdarahan akut. Terapi ini untuk mencegah kehilangan darah sesegera mungkin. Terapi lainnya adalah profilaksis, yaitu pemberian faktor pembeku secara teratur untuk mencegah perdarahan spontan dan mengurangi atau menghindari kerusakan sendi

Untuk mendapatkan perawatan dan kualitas hidup yang baik bagi penderita hemofilia, diperlukan biaya yang besar, khususnya di Indonesia. Sebagai contoh, satu ampul faktor pembeku harganya sekitar 1,3 juta rupiah. Padahal, penderita hemofilia memerlukan faktor pembeku tersebut secara terus menerus seumur hidupnya. 

Vaksin hepatitis A dan B dianjurkan untuk semua orang yang menerima produk darah, termasuk penderita hemofilia. Sayangnya, tidak ada vaksin untuk hepatitis C. Penderita hemofilia juga berisiko tertular HIV melalui transfusi darah. Namun, kini telah ada faktor VIII rekombinan yang dapat digunakan untuk penderita hemofilia tanpa risiko tertular virus.

World Federation of Hemophilia merupakan organisasi hemofilia tingkat internasional yang bertujuan meningkatkan kehidupan penderita hemofilia. Organisasi hemofilia tingkat nasional bisa ditemukan di beberapa negara di seluruh dunia. Di Indonesia sendiri, ada Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) yang berpusat di RSCM Jakarta.

X dan Y, adalah 2 jenis kromosom pada manusia. Perempuan memiliki 2 kromosom X, sementara laki-laki memiliki satu kromosom X dan satu kromosom Y. Gen hemofilia terdapat pada kromosom X.
Laki-laki penderita hemofilia mendapatkan gen hemofilia dari ibunya yang carrier. Laki-laki penderita hemofilia tidak akan mewariskan gen tersebut pada anak laki-lakinya, melainkan menurunkannya pada anak perempuan sehingga anak perempuan tersebut carrier.

Yang juga penting diketahui, pemberian suntikan pada penderita hemofilia tidak boleh dilakukan ke dalam otot. Hal ini harus diingat dan diperhatikan oleh penderita hemofilia, karena tidak semua petugas medis mengetahuinya.