Inhibitor merupakan salah satu komplikasi yang dapat terjadi pada penderita hemofilia. Suatu inhibitor terjadi jika sistem kekebalan tubuh menganggap konsentrat faktor VIII atau IX sebagai benda asing, lalu menghancurkannya. Hal ini sangat fatal, karena konsentrat faktor tidak lagi efektif, maka perdarahan tidak akan berhenti. Penderita hemofilia dengan inhibitor dapat menjadi cacat karena perdarahan sendi, dan dapat meninggal jika terjadi perdarahan berat.
Johann Lukan Schonlein (1793-1864) adalah seorang dokter asal Jerman yang pertama kali memperkenalkan istilah haemophilia. Murid Schonlein yang bernama Hopff, adalah orang yang pertama kali menggunakan istilah tersebut tahun 1828.
Karena faktor pembeku yang diberikan kepada penderita hemofilia terbatas masa berfungsinya, pengobatan dan perawatan hemofilia harus dilakukan sepanjang hidupnya.
Laki-laki penderita hemofilia tidak wajib disunat. Hal ini telah disepakati oleh para ulama.
Mengabaikan memar dan luka pada penderita hemofilia bisa berakibat fatal. Semakin parah perdarahan, semakin banyak faktor pembeku yang diperlukan. Perdarahan tidak boleh dibiarkan karena pengobatannya akan menjadi berlarut-larut, lebih lama, dan lebih mahal.
Nyeri, merah, dan bengkak pada sendi menandakan adanya perdarahan pada daerah tersebut. Jika perdarahan sendi tidak ditangani dengan baik, dapat menyebabkan cacat. Karena itu, penderita hemofilia harus mengendalikan aktivitasnya agar tidak berlebihan.
Olahraga perlu dilakukan penderita hemofilia untuk menjaga otot dan sendi agar tetap kuat. Penderita hemofilia ringan dapat melakukan hampir semua jenis olahraga, termasuk sepakbola. Namun, untuk penderita hemofilia berat, sepakbola bisa menimbulkan perdarahan hebat. Renang adalah olahraga dengan risiko sangat ringan yang banyak dianjurkan untuk para penderita hemofilia.
Perawatan hemofilia tidak hanya pengobatan fisik, namun juga pelatihan edukasi emosional/psikologis. Hal ini disebabkan sebagian besar anak dan remaja penderita hemofilia merasa kurang percaya diri dan menarik diri dari pergaulan. Pendampingan dari orang-orang terdekat sangat penting.
Queen Victoria (1837-1901) dari Inggris adalah seorang carrier hemofilia. Ia menurunkan gen tersebut pada anak laki-lakinya, Leopold, dan dua anak perempuannya, Alice & Beatrice (carrier). Leopold meninggal pada usia 31 tahun karena perdarahan otak, sementara Alice & Beatrice menyebarkan penyakit tersebut ke Spanyol, Jerman, dan Keluarga Kerajaan Rusia. Karena itulah hemofilia disebut The Royal Disease.
Sumber gambar: tribunnews.com
Postingan
0 komentar