Saya, Olahraga, n’ Negatif Thinking
Ok, pertama, kita bahas sekilas aja beberapa tentang olahraga. Mempercepat pembakaran kalori, alias tenaga kita jadi lebih cepat habis, hem.
Membakar lemak dan menguruskan badan, ini satu hal yang sangat tidak gw butuhkan. Berat gw sekarang aja ga bisa lebih dari 53kg, padahal tinggi badan 172cm, kebayang kan, jadi kaya tiang, hikss.
Lalu, olahraga mempercepat kita kehilangan cairan tubuh karena berkeringat, kita jadi harus beli pocari, mizone, atau lain sejenisnya, yang akhirnya mempercepat kita kehilngan cairan dompet juga. Untuk anak kost ini masalah serius loh.
Olahraga juga menyita waktu kita bersama pacar, menyita waktu kita menyelesaikan game PC terbaru, membuat kita kecapean sampe ga sempat baca buku, dan banyak hal-hal ga enak lain yang datang dari olahraga.
See? See...? kalo gw sih merasa olahraga adalah makanan ke-empat. Makanan yg diperlukan saat gw ga kenyang dalam 3 kali makan sehari, n that’s impossible. (emang agak maksa sih, hehe... ^_^)
Saya, Olahraga, n’ Bad things
Baiklah, biar ga merasa dibohongi, sejujurnya sesi ini bagian curhat. So what, kan gw yg nulis, weee.
Actually, gw terlahir normal. Emang agak kecil, berat bersih lahir gw 2kg, hikss. Dan sejak lahir sedikit mengalami masalah paru2 hingga berlanjut sampai umur 9 tahun. Tapi overall, sehat walafiat.
Semasa kecil gw masih suka ikut2an nendangin bola, kadang main bulutangkis sama Ayah, kadang berenang, tapi sendirian, nyari temennya di kolam. Tapi berenangnya juga cuma main air. Kadang main layangan yang pake buntut panjang banget, biar stabil (eh layangan masuk olahraga ga?). Masuk lah, kan mesti lari2 tuh ngejarnya kalo putus, wehehehe.
Ga berlangsung lama, hingga gw menyadari, kalo gw jauh lebih cepat cape dari teman2 yg lain. Gw selalu bertanya kenapa mereka punya stamina hebat2 gitu, ya jelas mereka ga ngerti. Karena ternyata mereka adalah biasa-biasa saja. Gw yg drop dalam stamina, sejak saat itu gw selalu jadi kiper, walau sama aja ga bakatnya.
Ga pernah sekalipun gw main bola minta jadi penyerang atopun gelandang. Seringnya jadi back, lebih sering jadi kiper, lebih seringnya lagi cuma nonton.
Semua itu berhubungan dengan, gw temukan satu hal lagi. Ternyata gw ga ada bakat dalam olahraga, apapun, (T_T). Kalo main bola gw bisanya cuma clearing (itu loh, cpet2 nendang bola biar menjauh dari gawang kita). Ga pernah bisa ngegocek, atopun dribel lebih dari 1 meter. Kalo udah megang bola, rasanya deg-degan terus, takut lakuin kesalahan bodoh, dan gw diketawain.
Alhasil, tim yang ada gw lebih sering kalah. Kalopun menang, mereka sebelumnya berjuang extra keras sampe ubun-ubun untuk mengcover kesalahan2 gw. Menyadari itu, gw perlahan2 menarik diri dari olahraga, ga enak selalu jadi beban yg skillnya ga naik level juga.
Itu ga cuma terjadi dalam bola, tapi juga basket, bulutangkis, voli, tenis meja, dll (kalo emang masih ada olahraga yg bisa dilakuin di Indonesia). Akhirnya, gw mulai ga suka olahraga sejak masuk SMP. Karena skill gw, stamina gw, bahkan ga bisa ngejar orang normal. Hufh, emang ga bakat.
Dalam hal layangan juga. Layangan gw selalu putus sama orang lain. Dan kalo putus, gw beli lagi yg baru, emang itu yg disuruh Ibu dulu, “ga usah kejar2, tar ibu beliin yg banyak” gtu.
Layangan gw selalu pake buntut panjang bgt, kata Ayah biar stabil. Trus gw tanya, kalo biar stabil, kenapa orang2 ga pada pake buntut juga? Seinget gw waktu itu ga ada jawaban yg konkret.
Waktu gw main layangan bareng tmen2, eh gw diketawain, katanya buntutnya kepanjangan, ntar ga bisa gerak. Hah?! Gerak untuk apa, tanya gw. Ternyata, ya Tuhan, esensi main layangan itu adalah layangannya bisa bergerak luwes, dan bertarung dengan layangan lain, sampe salah satu putus, lalu yg putus itu dikejar sebagai tropi.
Lalu gw coba pake layangan yang ga ada buntut. Astaga!!! Susah banget! Nerbanginnya aja susah minta ampun, terus pas udah sampe atas itu muter2 ga jelas lalu jatoh lagi. Layangan jadi terasa ringan banget, ga stabil, dan expectasi pengendalian yang diminta adalah mustahil bagi gw.
Selama ini gw pikir; layangan terbang, stabil di tempatnya, dipegangin deh benangnya, sambil berdiri anteng, duduk2 juga bisa, adalah cara main layangan yg benar.
Dipikir2, so what, gw bisa main dengan cara gw sendiri. Tapi saat itu di lingkungan gw cara mainnya begitu, dan gw udah gede, dan ga bisa cara main itu, dan itu adalah hal yang sesungguhnya sangat memalukan. Jadi, gw mundur dari dunia perlayangan.
Olahraga n’ Hemofilia
Ga ada yg bilang kalo olahraga itu ga penting. Ga ada kan, ga ada… ga ada wee… (ceritanya ga merasa). Secara pikiran normal, olahraga pasti banyak manfaatnya. Ga perlu lah dibahas satu-satu. Tapi salah satu aja, yg dekat dengan hemofilia.
Olahraga ternyata membuat otot menjadi lebih kuat. Termasuk menjadi lebih kuat menghadapi, menanggulangi ataupun mencegah pendarahan pada otot. Itu yg gw tau pasti. Yg ga pasti mungkin banyak banget.
Kalau kaitannya dengan stamina, daya tahan tubuh, ga gampang sakit, dan sejenisnya, semua positif (+). Banyak yg bilang (sebenarnya yg bilang ini Yudi, temen kostan yg rajin olahraga) olahraga bikin badan ga gampang sakit dan ga gampang pegal2.
Seandainya itu benar (dan gw percaya itu benar, walau belum pake dalil medis), berarti olahraga adalah satu diantara hal yg sangat dibutuhkan penderita hemofilia.
Coba cek, ga gampang pegal, dalam bahasa hemofilia adalah ga gampang ‘terjadi pendarahan internal pada otot’. Bukankah itu bagus banget.
Meningkatkan stamina, bisa dibilang memperpanjang limit waktu tubuh dalam merespon aktivitas secara normal dan sehat. Bukankah bagus tuh, jadi ga gampang capek (sepertinya kalimat ini lebih sederhana).
Dan tentunya masih banyak lagi manfaat olahraga, yg akan sangat membantu penderita hemofilia. Tapi ada satu kabar buruk untuk hal ini. Jika kita ingat sedikit, penderita hemofilia sangat rentan terhadap benturan dan aktivitas fisik yang berlebihan.
Dan, di dunia mana ada olahraga yg bukan aktivitas fisik. (di bumi ada weee, catur). Tapi tetap aja bukan itu masalahnya. Masalahnya adalah, hal itu membuat (penyakit) hemofilia sampai saat ini masih bermusuhan dengan sepak bola, bola basket, rugby, tinju, baseball, tenis meja, gulat, bulutangkis, voli, dan teman2.
Satu-satunya olahraga yg disarankan dokter bagi penderita hemofilia adalah renang. Tapi kata salah satu teman hemofili bukan sembarang renang juga. Renang seperti apa gw belum tau pasti, yg pasti bukan renang gaya nyeruduk dinding kolam tentunya, hehehe.
It’s Ok Buddy
Hemofilia memang bukan penyakit “ga bakat olahraga” seperti yg gw alami. Ada alasan yg lebih rasional n terhormat dari gw, yg sudah sama2 kita ketahui.
Tapi paling ga, ada lah sedikit kesamaan gw dalam hal jauh dari olahraga. Jadi bisa dibilang gw merasakan sedikit apa yg teman-teman hemofili rasakan.
Teman-teman hemofili ga main bola bukan karena ga mau atau ga bakat, tapi ga boleh. Memaksa main bola bagi mereka, harganya adalah 20 juta rupiah (suntikan).
Atau bisa dibarter dengan rasa sakit nyeri selama seminggu, tanpa henti walaupun sedang tidur, dan berusaha tidur, itupun kalo bisa tidur, dan sangat besar resikonya terhadap keselamatan hidup mereka.
Penggambaran rasa sakit dari pendarahan internal kronis yg terjadi adalah; Seorang dokter hingga memberikan obat penahan sakit yang mengandung morfin, kepada seorang teman hemofili di Bandung, yg mengalami pendarahan di siku.
Can you imagine. Morfin itu kan obat yang dipake saat perang. Untuk meredakan rasa sakit tentara yang nginjek ranjau dan kakinya putus, kena granat dan tangannya putus, kena bom dan setengah badannya hilang. (maaf klo penggambarannya agak sadis)
Dan benda itu dipake untuk menghilangkan rasa sakit pendarahan pada hemofilia. Gw rasa itu tingkat rasa sakit yang ga akan hilang hanya dengan sebotol aspirin ataupun parasetamol. Gw rasa kalian juga merasa begitu bukan?
Hal itu membuat teman-teman hemofilia jauh dari dunia olahraga. Dan kalau mau dilihat lebih teliti lagi, jauh dari dunia pergaulan pada umumnya.
Naik gunung yuk, (lo mau bunuh gw?). Jalan2 ke mall yuk, (jln2 ke mall artinya muter2 seharian berkilo-kilometer on foot, negative). Lo kenapa ga ikut outbond fakultas? (umm...). Ah lo mah ga asik diajak ngapa2in ga mau, (ekh...hufh...) ...
....
....
....
It’s ok buddy... gw juga ga suka olahraga kok, olahraga itu ga terlalu penting lagi. Gw juga paling males nemenin org jalan2 ke mall, capek n ga ada hasil juga. Outbond, ospek, dsbg, itu mah cuma akal-akalan sekolah untuk narik duit siswa, bagus juga antipati sama hal itu kan.
It’s ok... ga harus main bola untuk dapet temen. Ga harus jadi pemain basket untuk dapet cewe-cewe cantik. Ga harus ikut outbond untuk dapet bestfriend n’ true love. Ga perlu jalan2 ke mall untuk terus menjalin persahabatan. Iya kan?
Kita bisa main game online bareng, main Point Blank, main Dota, atau yg baru itu H.O.N.. Kita bisa main Winning Eleven atau PES bareng. Kita bis bikin film animasi atau film beneran, tar gw ajarin dikit2 cara ngedit. Gw juga belum terlalu ahli sih, tapi itu malah bagus kan, kita jadi bisa belajar bareng.
Dan banyak juga tawa dan ceria yg bisa kita bagi. Banyak juga pengalaman menyenangkan yang bisa terjadi. Ga kalah sama mereka yg gemar main basket dan rugby. Ga kalah sama mereka yg gemar jalan2 dan makan. Hidup kita juga bisa menyenangkan, dengan cara kita sendiri tentunya kan.
Tenang kawan, mulai sekarang kalian ga akan lagi kesepian. Karena akan ada kami di sini tentunya, yang sedang berjuang untuk sebuah kontribusi kecil, juga orang-orang yang mendukung perjuangan kecil tersebut dengan berbagai hal, juga orang-orang yang mengunjungi site kami dan mulai aware terhadap kalian.
Gw yakin, kami semua di sini siap menjadi teman kalian, kapanpun kalian butuhkan. Kami siap mengerti dan memahami kalian. Dan kami siap memberitahu dunia agar ikut memahami kalian. Bukankah begitu?
It’s ok buddy, you are not alone now...
(from the deepest of our heart)
(from the highest of love can be)
89 Project
_bicky_
Ga mau kalah dengan kru lain yang lebih banyak nulis di Blog, saatnya angkat biacara.
Senin 20 April kemarin, beberapa jam sebelum kumpul story development pertama, Gw dan Bicky berkunjung ke “Yayasan peduli hemofilia” di Jln. Rd. Abdul Rahman Saleh) No. 93A/72 Bandung. Tentu untuk memberi kabar progres 89 project (baca = eight–nine project atau proyek 89...). Yaps selama ini memang kami (89 Project) terus menjalin komunikasi dengan berbagai lembaga/yayasan baik dengan konsentrasi khusus hemofilia seperti YPH (Yayasan peduli hemofilia) di Bandung dan HMHI (Himpunan masyarakat hemofilia Indonesia) RSCM Jakarta maupun NGO (non-government organization) seperti SoI (Source of Indonesia) dari Medan. Tentu tidak lain dan tidak bukan, jalinan komunikasi ini bertujuan sebagai wahana sharing dan distribusi. Seperti tantangan baru, 89 project ingin menghasilkan karya fiksi namun base on research. Larangan keras 89 project menampilkan hal-hal yang tidak sesuai riset ”jadi komunikasi dengan “dunia hemofilia” adalah wajib.Balik lagi ke kunjungan YPH. Sesi sharing masih bersama mas Chandra Galih Permana selaku pendiri (ketua) YPH yang bersedia cerita tentang sekelumit perjalanan hidupnya, banyak kejadian2 unik, ada sedih namun banyak juga lucunya. YPH sendiri lahir sekitar tahun 2005 (CMIIW ya mas Chandra) melihat kesulitan dalam melakukan treatment hemofilia di Bandung saat itu, maka mas Chandra berinisiatif mendirikan YPH. Dengan member sekitar 130 orang seluruh jawa barat atau sekitar 70 orang untuk daerah Bandung sendiri. YPH berusaha memberikan fasilitasi treatment agar teman-teman hemofilia mudah mengakses pengobatan terutama bagi mereka di daerah-daerah, dengan harapan tingkat kecacatan berkurang. Jika menganut perbandingan 1:10.000 (Sumber World federation of Hemophilia) setidaknya ada 3.800 penderita hemofilia dari 38.965.440 jiwa di Jawa barat (data pusat statiustik, 2005), Jika perbandingan WFH benar maka kurang dari 1/30 saja yang tercatat. masih jauh dari harapan? Ya tentu, itulah salah satu motivasi 89 project tetap bertahan.
Bisa dibilang seluruh pihak menyambut positif 89 project (minimal sampai tulisan ini dibuat), semua memberikan dukungan, semangat, komentar, saran, masukan. Sebagian mendukung dengan berbagi cerita (sharing pengalaman) dan ada juga yang mengizinkan nama lembaga/yayasan-nya tercantum di media publikasi 89 project, “Yayasan peduli hemofilia” dan “Perhimpunan hemofilia jawa barat” sudah memulai.Terima kasih kepada mas Chandra Galih Permana, YPH, PHJB dan semua pihak yang telah mendukung langsung maupun tidak langsung, melalui saran dan doa (founding juga sangat kami harapkan...)
Pagi yang mendung dengan suara2 palu namun ditemani lagu OST MGS yang menggebu-gebu!!!! Have a nice life :-))
- Robby Prasetyo | scprasetyo@gmail.com -
Kalau pada pertemuan sebelumnya Lulu punya 3 ide cerita, maka pada pertemuan kali ini kami sudah fokus membahas satu cerita terpilih. Meskipun demikian, Lulu masih membutuhkan waktu untuk melengkapi cerita secara keseluruhan. Ia ingin melakukan wawancara langsung dengan penderita hemofilia.
Hal yang membuat Lulu merasa sangat sulit adalah, bahwa ia merasa banyak hal tentang hemofilia yang ingin disampaikan melalui film ini. Namun, karena ini adalah film pendek yang durasinya sangat terbatas, maka banyaknya informasi tersebut harus dipilah dan dipilih dengan seksama.
Selain membahas tentang cerita, Robby juga membahas tentang penjadwalan. Kapan sinopsis dan treatment harus selesai, kapan final draft harus jadi, kapan bisa casting dan menyiapkan perlengkapan..
dan akhirnya berlanjut pada..
kapan open recruitment crew?
Bicky langsung meminta saran siapa yang cocok mendampinginya sebagai asisten sutradara. Kriteria yang ia berikan adalah: manis, pake jilbab, jomblo, kenal dekat dan mengerti dirinya, berbakat, berpotensi, dan tentunya berpengalaman dalam produksi film.
Akhirnya, keluarlah satu nama calon kuat.
Kita tunggu saja, kapan si calon akan dilamar :p
Robby diam-diam telah melamar seorang produser pelaksana.
Siapakah dia?
Yang pasti, Lulu memberi saran bahwa 'si doi' akan lebih cocok menjadi Unit Production Manager.
Selain itu, Robby juga sudah memegang nama calon untuk menjadi Director of Photography (DOP).
Kalau produser dan sutradara telah menemukan calon asistennya,
bagaimana dengan sutradara Behind The Scene? Perlukah pendamping?
Jawabnya: "Tentu. Perlu pendamping hidup."
- Sintamilia, yang sedang corat coret, mencari gaya penulisan BTS yang asik dibaca dan informatif. So, mohon komentarnya yah..-
Hem, ok, kita semua tau kalo nyamuk itu menghisap darah, check. Kalo nyamuk itu ada betina ada jantan, check. Kalo nyamuk bunyinya kaya ambulan mini “nguing-nguing”, check.
Tapi, kalo nyamuk itu suka daun n’ buah? Kalo nyamuk itu bawa gergaji kemana-mana? Kalo nyamuk itu ga makan darah? Hem, ok, ini saat dimana kita mulai sedikit “hah?!”.
Hah?!
Betul sekali. Pertama, nyamuk itu ga sekedar berbagi kelamin jadi jantan n betina, tapi juga berbagi job. Seperti binatang pada umumnya, dalam spesies nyamuk ga ada emansipasi, jadi ga ada nyamuk jantan jaga anak n nyamuk betina cari nafkah. Atau muncul nyamuk betina yg bisa panjat tebing n angkat besi. Paling ga itu kabar terakhir yg gw tahu.
Actually, pembagian job antara nyamuk jantan n betina adalah sederhana. Kerjaan jantan adalah membuahi betina, makan, n bersenang-senang. Kerjaan betina adalah dibuahi jantan, hamil, cari makan, merawat janin dalam kandungan, dan bertelur.
Hem, emang sedikit timpang. Tapi jangan marah dulu, kata nyamuk jantan “dengan tampang kaya gitu, mana bisa gw bedain mana yg abis gw kawinin mana yg bukan”. Wakakakak, just kidding.
Nah, pembagian job ini berpengaruh besar pada penghisapan darah yg dilakukan nyamuk. Sebelum itu, tahu ga kalo, nyamuk ga mengkonsumsi darah yang dia hisap. Lah terus?!
Bukan sekedar iseng, hobi, atau semua bangsa nyamuk terlahir anemia. Penghisapan darah oleh nyamuk dilakukan untuk tujuan yang jauh lebih mulia, menghidupi calon buah hati.
Buku yang gw baca semasa SMA bilang, darah itu digunakan untuk menghangatkan telur. Itu karena nyamuk adalah hewan berdarah dingin. Apa itu hewan berdarah dingin?
In fact, darah kita itu hangat, karena manusia itu tergolong makhluk berdarah panas. Jadi sebenernya target nyamuk tuh bukan cuma manusia, tapi semua yg berdarah panas. Gw merasa lega, karena ular ga pernah digigit nyamuk, kan kasian tuh, gimana coba cara garuknya, bisa2 mati ketusuk racun sendiri, hahaha.
Sumber lain mengatakan, nyamuk sesungguhnya membutuhkan protein dalam darah untuk memberi nutrisi pada telurnya. Hal tersebut karena makanan nyamuk adalah sari buah dan tumbuhan, (baik jantan maupun betina).
Sialnya, sari tersebut tidak mengandung protein sama sekali, dan tubuh nyamuk ga bisa membuat protein sendiri. Karena itu nyamuk butuh darah untuk memenuhi kebutuhan protein si buah hati tsb.
Benar sekali, karena alasan ini, hanya nyamuk betina lah yg menghisap darah, karena nyamuk jantan ga punya kepentingan dengan darah. Kenyataannya anatomi tubuh nyamuk jantan dan betina juga beda. Nyamuk jantan cuma punya mulut, ga punya pipa untuk nyedot darah kaya nyamuk betina.
Nah, masalah pipa ini sebenarnya juga hal yang banyak kesalahpahaman. Selama ini kita mengira pola penghisapan nyamuk seperti jarum suntik. Sama sekali berbeda, sesungguhnya nyamuk membedah kulit kita.
Nyamuk menentukan mana spot yang tepat menggunakan berbagai sensor yang dia miliki. Jadi ga asal gergaji tuh, takut malpraktek kaya Omni (ups...)
Setelah dapet spot asik hasl investigasi maksimal, nyamuk kluarin gergaji dan siapin air liur. (Jangan tanya gw dimana selama ini dia nyimpen gergaji itu). Mulailah dia membedah kulit kita sampe nembus ke pembuluh darah.
Nah kurang ajarnya, pembuluh darah yang udah kebuka itu diludahin ama nyamuk. Tujuannya mengusir faktor pembeku oleh suatu zat yg terkandung di dalam liur nyamuk. Untung zat tsb ga terkandung dlm air kencingnya ya, wakwakwakwak...
Udah lubangnya terbuka, kluarin deh pipa untuk sedot-sedot ampe puas, terus kabur. Nah gatel2 yg terjadi diakibatkan air liur nyamuk yg ketinggalan di luka. Tubuh secara alami mengklasifikasikan air liur itu sebagai benda asing yg ada di dalam tubuh, timbullah alergi, gatel dan membengkak.
Hem, itu keliatannya emang ribet bgt kan? Emang betul ribet, tapi kerennya nyamuk bisa melakukan semua itu dengan cepat, teliti, akurat, dan (lebih sering, kalo belum sempat ketepok) sukses. Jadi bisalah kita anugerahkan nyamuk sebagai ahli bedah terbaik dunia hewan. Setuju!!!
Kesimpulannya, nyamuk yg suka rese di dalam rumah kita adalah nyamuk betina (sedang berjuang menghidupi penerusnya). Sedangkan nyamuk yg ada di kebun depan halaman rumah adalah jantan (sedang bersenang2), dan, perawan (mungkin, wekekekeke).
Tapi sepertinya gw n kalian belum cukup kelebihan waktu luang untuk membedakan mana yg betina mana yg jantan. Kalo nemu nyamuk langsung tepok aja, ga usah lah diinterogasi dulu, hohoho...
Epilog
Nah, kayanya cukup segitu aja. Soalnya udah diprotes Sinta karena tulisan gw sebelumnya terlalu panjang (T_T). Emang tulisan gw kali ini ga terlalu berhubungan sama hemofilia. Cuma selentingan lewat, sedikit memperluas wawasan, serta bikin hidup makin ribet dan memusingkan. Cukup lah ya, membuat kalian kembali menengok 89 Project dan liat-liat sekilas apa yg baru dan udah sampe mana perkembangan 89.
N jangan lupa yah kunjungin juga fb na jg. Tq, n slamat menikmati hidup,
Kesimpulan
“Pak, kalo seorang ibu hamil yg berjuang untuk calon anaknya itu termasuk jihad bukan?”
“Ya jelas,” pa ustad.
“Jadi kalo mati dalam keadaan itu masuk surga yah?”
“Betul sekali,” pa ustad.
“Pa ustad pengen masuk surga ga?”
“Ya iyalah, semua manusia pasti ingin masuk surga,”
“Waduh! Kalo gitu siap2 autan Pak, karena saya yakin di sana bakal banyak nyamuk,”
“?!”
Wakwakwakwak... Seeya...
_bicky_
Sumber gambar : istockphoto.com
01. INT. Ngeumong Café Jatinangor. Sore (17.00-18.00 WIB)
Saya duduk di sebelah Robby, mendengarkan dia yang sedang berdiskusi serius dengan Lulu. Robby banyak bertanya tentang pada Lulu (yang notabene lebih senior :p) tentang desain produksi, distribusi, screening, partnership, hingga sponsorship sebuah film.
Film tentang Hemofilia.
02. INT. Kedai Indra, Sukawening, Jatinangor. Malam (18.30-21.30 WIB)
Kami duduk berempat. Saya, Robby, Lulu, dan Bicky.
Robby menjelaskan secara umum tentang Hemofilia, hasil temuannya dari browsing dan wawancara. Sesekali obrolan diselingi candaan hingga tertawa-tawa, khususnya ketika pembicaraan melenceng jadi menggosipkan Bicky, atau ketika Robby tidak sengaja menyemprotkan air dengan sedotannya ke Bicky dan Lulu. Hehe..
Pertemuan malam itu diakhiri dengan Robby yang menekankan betapa seriusnya produksi film ini. Ia juga meresmikan proyek Hemofilia ini dengan nama Proyek 89 (dialihbahasakan menjadi 89 Project)
THE END
Baru beberapa hari kemudian saya ‘ngeh’, bahwa saat itu, 30 April 2010, adalah rapat The Triangle of 89 Project. Saya tidak tahu bahwa saat itu Robby berbicara sebagai Produser, bahwa Lulu sedang menerima informasi untuk modalnya dalam menulis cerita, dan bahwa Bicky diundang sebagai sutradara. Saya tidak tahu. Kalau saya tahu, saya pasti sudah angkat kaki sejak awal.
Saya tidak berkepentingan di sana.
Saya pikir, itu hanyalah reuni kecil-kecilan alumni CC.
Saya pikir, itu adalah acara kumpul-kumpul sesama teman sepermainan *Ratu mode on*
Ternyata bukan.
Tapi...
Bagi saya,
itu adalah malam paling menyenangkan sejak terakhir kali saya meninggalkan Jatinangor lebih dari setahun yang lalu. Really.
Saya menjadi saksi,
pada malam ketika 89 Project diresmikan,
30 April 2010.
‘BTSnumpangcurhat’
Bandung, 2 Juni 1987. Sama seperti kebanyakan orang, tidak ada yang special selain Robby adalah penderita low vision. Bukan lahir dari keluarga yang memiliki cita rasa seni tinggi. Masa kecil hingga SMA cukup jauh dari dunia berkesenian malah cenderung berfikir scientific. Sebagai anak ke-2 dari 3 bersaudara dengan 1 kakak perempuan dan satu adik laki-laki telah membentuk kepribadian yang cenderung mandiri.
Sedikit "terjerumus" oleh bujuk rayu seorang teman, Robby atau yang lebih siring menggunakan nama tulis Obbye ini mulai masuk ke dunia lebih kreatif di DIII Fakultas Ilmu Komunikasi NPAD sub-program studi periklanan. Walau "terjebak" namun sangat menikmati "keterjebakan" dan mulai membentuk pola pikir baru. Memasuki gerbang periklanan mendorong Obbye untuk berkenalan dengan dunia baru pula yaitu fotografi dan sinematografi yang sudah mengenal dunia digital imaging dan pre-press. terlebih dahulu. Kedua hal ini selanjutnya akan menjadi sesuatu yang paling dicintai. Meski sudah pernah membuat film pendek berbekal kamera digital namun Cinematography Club FIKOM UNPAD-lah awal berkenalan dengan keilmuan sinematografi. Benih-benih kecintaan ke sinematografi terus tumbuh, satu per satu karya film pendek lahir walau dengan kesalahan di sana-sini. Ya sepertinya kepala divisi produksi CC FIKOM UNPAD tahun 2007-2008 ini sudah benar-benar "terjerumus".
Basic utama Obbye adalah editor, banyak karya diawali dari video editor tugas-tugas teman, baru tahun 2007 dipercaya menggarap film pendek pertama sebagai sutradara. Waw!!! pengalaman sangat berbeda ketika berada dilapangan dengan duduk manis di meja komputer walhasil banyak sekali kesalahan. 2008 menjadi ujian terberat dimana harus menggarap film Panjang CC ke-2 bertajuk “Gancu Production” dengan bekal ilmu dam pengalanan sekurangnya 2 tahun ke belakang tetap film panjang adalah ujian terberat. Selesai “Gancu” Obbye mulai mendalami penyutradaraan melalui karya-karya film pendeknya dan menjadi kru di departement penyutradaraan tanpa meninggalkan ke-editor-annya.
Ganjaran terbaik dari karya yang masih belajar pernah diraih oleh video art berjudul “Sporty life style” yang menggondol "Juara II Kopetisi multimedia Jelajah DKV Widyatama" (2006), diikuti “Bumper 1003 Jomblo” meraih "Juara Terfavorit Malang Movie Festival (Mavifest)" kategori art video tahun 2007 dan teranyar film pendek berjudul “Ice cone” meraih “Best Movie & Best Director - Scene Fest FISIP UNPAD” pada tahun 2009
Filmografi
Film Indie :
Democracy Project (6 film pendek)_Editor_2010|
The Witness_Sutradara, Editor_2009|
Restrooms_Produser, Sutradara, Editor_2009|
Battle_Produser, Sutradara, Editor_2009|
Surya di Padjadjaran_Astrada 1, Editor_2009|
Hanya miliknya_Editor_2008|
ice cone_Sutradara_2008|
Iman_Sutradara_2009|
Gancu Production_Sutradara_2008|
Jam pasir_Online Editor_2008|
Aku tahu Rara bohong_Editor_2008|
3 Film_Editor_2005|
(Not) Perfect_Sutradara_2007|
Cobek_Editor_2007|
Absurdity of humanity_Editor_2006|
Tanya Shava_Executive Producer_2006|
Sebuah tugas Gita_editor_2006|
Bukan UnJat_Camera Person_2005|
Noda hitam_Editor_2005|
TVC :
Birthday_Sutradara, DoP, Editor_2009!
ILM Global warning 3_Latter From trees_Sutradara, editor_2009|
ILM Global warning 2_Sepatu_Sutradara, editor_2008|
Sun Shine shampoo_Editor_2008|
EDMEE Gentle care_Editor_2008|
B-Ion C_Editor_2008|ILM K3_Sutradara_2005|
ILM no sex before married_Sutradara, editor_2006|
ILM Global warning_Sutradara, editor_2007|
Dokumenter :
Dokumentasi RAPIMNAS Gema Keadilan IV - Bandung Editor_2009|
Pemeriksaan urine rutin_One man crews_2007|
Jambore Nasional_Kameramen, Editor_2006|
The oddisey 10th UNPAD_Editor_2006|
Kampung Mahmud_Sutradara, editor_2005|
Pembinaan keterampilan terpadu masyarakat adat desa terpencil_Depsos RI_Editor_2007|
89 Project - Director
Jogjakarta, 18 Mei 1988 namun tercatat lahir di Jakarta. Penyematan nama “Perdana” sudah tentu menjadi tanda jika ia adalah anak pertama dari 3 bersaudara yang kesemuanya laki-laki. Hidup berkecukupan moral maupun materii sebenarnya bukan alasan untuk menjadi extraordinary dalam hal ide & pemikiran. Rasa keingintahuan akan sesuatu yang kecil, hal-hal yang tidak penting, remeh-temeh, tidak dipersoalkan, diperhitungkan, ataupun dihiraukan oleh siapapun menjadi bakat alami yang memungkinkan Bicky menemukan hal-hal sederhana namum menarik bahkan memberi inspirasi-inspirasi baru dari sesuatu yang kecil. Keunikan itu cukup untuk membuat Bicky terpilih jadi penggawa (sutradara) di 89 Project.
Keputusan memilih Unit Kegiatan Mahasiswa Cinematography Club (CC) FIKOM UNPAD adalah sebuah takdir. Masuk tanpa pengetahuan apapun tentang sinematografi, segala macam kebingungan, ketidaktahuan, hanya bergerak berdasarkan “ketertarikan” dan “intuisi”. Ilmu sinematografi pertama dimulai dari departement kamera sebagai kameramen, setelah beberapa lama mahasiswa jurusan Jurnalistik FIKOM UNPAD angkatan 2006 ini mulai merambah dunia scrip writhing dan penyutradaraan dimana eksplorasi ide-ide extraordinary bisa lebih maksimal. Tidak berhenti rasa keingintahuan, Bicky juga beberapa kali menjadi Unit production manager bankan Produser selain debut akting di beberapa film pendek sebut saja “12 pas”, “Letter from trees”, (not) Perfect dan “Gancu Producion” .
Film pendek pertama sebagai sutradara “Sekali lagi” memang masih memiliki banyak celah kesalahan disana-sini namun itu langsung dikoreksi di karya kedua berupa film panjang berdurasi 90 menit “X (cross)” dan mendapatkan apresiasi cukup memuaskan dari penikmat film indie.
Filmografi : X (Cross) [Sutradara], Sekali lagi [Sutradara], Ask Y [Sutradara], Epilog [Produser], Cobek [Camera person], Jam pasir [DoP], Mercy Anggita [Camera person], “A” untuk Aries [Camera person], 12 pas [aktor], Gancu Production [Unit production manager, aktor] Letter from trees [aktor]
Just quick Update
Who?
The Triangle (Producer, Director, Scriptwriter) of 89 Project
When?
June 14th, 2010-> 20.00 WIB- present (21.35)
Where?
Cherry's Corner, Jatinangor
What?
Discussing about synopsis
Caution!
Yang nulis ini orangnya emang agak sedikit lebih cerdas dari orang lain, dalam hal; pemilihan kata kurang tepat, kurang rasional, kurang kontekstual, kurang tau waktu dan tempat, dan sedikit kurang ajar. Jadi, harap luruskan shaft dan matikan alat komunikasi anda. Terimakasih,
PROLOG
Pada masa jahiliah dulu, gw hanya mengenal 3 ras manusia (kaukasoid, mongoloid, android1), 3 hukum fisika (kekekalan energi, gravitasi, dan archimedes), dan 3 macam penyakit yang berhubungan dengan darah (darah rendah, darah tinggi, mimisan).
Jauh setelah hati dan jiwa tercerahkan dgn pndidikan, gw menyadari dunia gw terlalu sempit. Ternyata ada banyak sekali ras, hukum fisika, dan penyakit darah.
Untuk yang terakhir, ternyata di dunia ini ada; 9 jenis anemia, 6 jenis leukimia, kelainan sel plasma, thalasemia, hemofilia, disfungsi trombosit, hemoglobin c, s-c, dan e, serta 33 nama penyakit “berdarah” yang lain.
Dari nama-nama aneh yang selintas gw baca colongan di gramed tersebut, yang gw kenal dan ketahui cuma anemia, leukimia, dan, tidak ada lagi.
Anemia kalo ga salah itu penyakit kekurangan darah. Kalau leukimia, yg gw pelajari di “a walk to remember”, penyakit yang menyebabkan cewe jadi cantik, bertahi lalat, melankolis, dan enteng jodoh. Thalasemia, denger2 banyak di bogor, 10rb dpt 3.
Lalu, kenapa semua penyakit darah diakhiri dengan “a”? actually, itu ga penting, jadi mari kita CUT.
Dari sekitar 40 macam penyakit darah itu ada hemofilia. Yang sebaiknya mendapat perhatian lebih saat ini. Kenapa? Pertama karena itu adalah alasan blog/group ini dibuat. Kedua, karena haemo artinya darah, dan philia artinya kasih sayang (manis bgt kan), no joking.
Nanti akan gw ceritain lebih jauh mengenai “darah berkasih sayang” di atas. Sebelum itu, mari kita bismillah...
Darah dan Sesuatu yang Kecil
Mari kita tinggalkan hal teknis, definisi, dan bla bla bla. Karena hal teknis dan definisi bisa tanya mbah google (yang pasti lebih komperhensif dan referensif dari gw), dan bla bla bla gw ga ngerti apa maksudnya.
Secara sederhana, hemofilia itu penyakit “darah ga bisa beku”, yg gw rasa kalian semua sudah tahu itu. Hal sederhana lain adalah penderita hemofilia pada dasarnya hanya kekurangan 1 faktor dari 13 faktor pembeku darah.
Ada sesuatu yang melintas di pikiran gw, yaitu “satu”. Penderita hemofilia hanya kekurangan “satu”. Tertarik dengan “satu” ini, gw membaca lebih jauh dan menemukan.
Bahwa ternyata, semua penyakit darah pada dasarnya hanya kehilangan sesu”satu” dari sekian banyak komponen yang ada di tubuh kita.
Thalasemia secara sederhana, adalah penyakit kelainan bentuk sel darah merah, yang dikarenakan rusaknya satu sel pembentuk darah merah. “satu” sel lho! Gw ga bicara tentang satu jaringan, satu sistem, satu otot, atupun satu organ, tapi satu sel. Satu sel kecil, yang gw ga tau apakah sel tersebut bisa lebih besar dari biji beras, atau mungkin harus dilihat pakai mikroskop ultra.
Untuk hemofilia sendiri, sesuatu tersebut yaitu satu faktor (pembeku darah) yang persentasenya tidak memenuhi standar seharusnya. Yaitu kurang dari 30 persen. Dan hal tersebut bisa terjadi karena kerusakan kromosom tertentu yg tugasnya menstimuli pembentukan faktor pembeku darah tersebut.
Dan rusaknya kromosom tersebut sudah berlangsung sejak proses pembuahan di dalam rahim. Dan tahukah bahwa kromosom itu adalah pembawa sifat pada gen. Dan kepikirankah sekecil apa itu gen.
Begini, maaf nih yah agak vulgar. Pada saat cowo keluar sperma itu, rata-rata banyaknya 2cc, atau setara dengan 6mm persegi. Dan setiap mm na itu ada lebih dari 20juta sperma, dan sperma itu di dalamnya, (mungkin di ujung kukunya), ada gen yang isinya info2 dari si ayah untuk di-fusion sama si ibu. Nah di dalam gen itu ada tangga spiral warna-warni yg kaya di film Jurrasic Park, namanya kromosom, pembawa sifat dll. Hufh...fiuhhh...
Lanjut yg tadi. Karena ketigabelas faktor tersebut bekerja secara berurutan. Maka kehilangan 1 faktor membuat pekerjaan jadi terputus di tengah jalan. Hasilnya darah ga bisa beku deh.
"Satu" dan Konsekuensi
Jadi sekarang gw tau, kalo penderita hemofilia itu cuma kekurangan "satu" hal. Kita singkirkan dulu kata 'cuma', dan teruskan pembicaraan ke arah konsekuensi.
Ga bisanya darah untuk membeku cukup berbahaya pada saat lo motong sayuran lalu teriris. Nah satu pak perban ga akan cukup dah itu. Mending ambil gelas aja buat nampung darahnya terus diminum lagi. Ga, itu cuma becanda, hiperbolis untuk gambarin separah apa pendarahan yg bisa terjadi.
Nah bisa dibayangin kalo yg ketabrak piso ga cuma ujung jari, tapi juga kepala, jidat, sikut, mata kaki, lutut, perut, lengan, betis, dan pantat. Dalam bahasa singkat, kecelakaan lalu lintas. Gw yakin, kali ini kita butuh ember, ember yg besar.
Tapi ternyata, definisi 'pendarahan' yg kita ketahui secara umum saat ini masih terlalu sempit, dipandang dari sisi hemofilia. Pernah ga kepikiran, kalo pada saat lengan kita kebentur cewe cantik, terus jadi biru2 plus nyeri, itu adalah sebuah pendarahan internal. Ini biasa kita sebut memar.
Nah lo nah lo, jadi bingung. Begini nih, yg disebut pendarahan sebenarnya bukan 'darah keluar dari luka', atau 'darah pergi meninggalkan kulit', dsbg. Tapi adalah keadaan dimana dinding pembuluh darah mengalami kebocoran, sehingga darahnya keluar jalur.
Dan pastinya, memar ga cuma bisa didapat dari berbenturan dgn cewe cantik. Bisa juga dgn kulkas, pager, pagar, gitar, meja makan, pintu, aspal, dan kap mobil. Tapi, mana ada sih benda yg klo dibenturin cukup keras ga bikin memar?
Byrpun sedikit nyeri, memar bisa dikategorikan gatel2. Bisa juga kan memar sambil ketawa? memar sambil push-up jg bisa. memar sambil joget, memar sambil nonton film, memar sambil bungee jumping. Apapun bs kita kreasikan dengan memar, kecuali hemofilia.
Memar ketemu hemofilia cm brarti 1 hal, bahaya. Terutama hemofilia berat, yang kadar pembekunya kurang dari 1%.
Lalu, jangan kira memar cuma bisa datang saat benturan keras. Sesungguhnya tubuh manusia itu rentan skali terhadap bahaya sekecil apapun. Tapi semua bahaya seperti virus flu, debu, benturan, dsbg jadi sepele dan ga terasa berkat kerja "perisai-perisai" tubuh yg gesit.
Singkat kata, pada saat kita berdesakan di metro mini, bis normal, atopun gerbong kereta, sebenarnya itu adalah benturan yang mengancam, cuma perisai kita lebih kuat. Nah, bagaimana kalo perisainya itu turun jadi kurang dari 1% dari seharusnya. Tepat, pendarahan.
Dan tahukah kalo kondisi tubuh juga sangat memengaruhi sistem perisai2 tersebut. Jadi kalo kita kecapean n lagi lesu, perisainya juga ikut lesu. Yah, klo prima 100%, lesunya 70% lah yah. Nah kalo primanya 1%, lesunya berapa % kira2?
Setelah tau semua itu, rasanya memang pantas kita singkirkan kata 'cuma' untuk selamanya dalam konteks ini. Sepakat!!!
"Satu" dan Tuhan
Aneh sekali rasanya gw berbicara tentang Tuhan. Tapi itulah yang terlintas begitu aja di kepala gw saat berpikir tentang "satu". Bukan karena Maha Esa, tapi karena hal lain.
Kalo kita review lagi, kekurangan hemofilia itu cuma "satu" tadi itu lah. Kalo kita zoom out sedikit. Satu tadi (baik itu sel, faktor, kromosom, atau apapun) adalah bagian dari sistem. Sistem tersebut juga bagian dari sistem yg lebih besar lagi. Terus demikian sampe bentuknya kelihatan sebagai organisme manusia.
Dari hasil zoom out sebagai manusia ini, bisa kita bayangkan ada berapa banyak 'satu'-'satu' yang berada di dalam tubuh kita. Dan kesetiap 'satu' tersebut tercipta secara detail, (bisa juga dibilang ultra-detail), untuk melakukan kerja tertentu yg juga sangat detail, dan 'satu' tersebut tidak boleh hilang atopun rusak, atau akibatnya fatal.
Sejauh ini para ilmuwan manusia sudah menemukan konsentrat untuk menggantikan faktor pembeku darah yg hilang, yg mampu bertahan selama 12 jam, ya setelah itu hilang lagi.
Sejauh ini manusia sudah bikin satelit yg bisa ngorbit keliling bumi. Sudah bikin pesawat tempur yg bisa nyamar kaya bunglon. Sudah bisa bikin kloning, walaupun cacat (dolly, dkk). Sudah bikin hape serba bisa. Sudah bikin Tv yg bisa 3D. Sudah bikin tower2 yg bagus2. Sudah bikin kereta bawah laut. Dan sudah, banyak lagi.
Tapi, ga bisa bikin satu sel kecil yg tugasnya membentuk faktor pembeku darah. Satu sel, yg jika kita jual satelit, bunglon yg bisa nyamar jadi pesawat, domba dolly, hape blackberry, Tv LG 3D, seluruh tower di bumi, dan tiket KA bawah laut u seumur hidup. Ga akan bisa terbeli, ga akan bisa tercipta, irreplaceable.
Maka sebaiknya, kita jangan sombong dulu.
Yah, bukan berarti gw ga mengharapkan manusia bisa bikin yg bgituan. Gw akan selalu berharap ada pengobatan yg konkret u hemofilia, yg lgsg ke akarnya, sembuh, trus ga usah nyuntik2 lagi. Amin,
EPILOG
Yah, begitulah yg kepikiran di kepala saya pas diminta menulis tentang hemofilia. Ga banyak, ga penting, ga detail, dan mungkin ga bisa dimengerti, cuma iseng isi waktu luang.
Semoga bisa dipake untuk isi waktu luang juga, ato untuk latihan mencaci tulisan ga penting, terserah asal bermanfaat lah yah. Trimakasih, n have a good time,
Seeyaa,
_bicky_
Awalnya...
saya membaca blog Robby tentang pengalamannya ke Jakarta sendirian. Tulisannya menarik dengan ending yang kocak. Dari situ, saya baru tahu kalau ia sedang melakukan riset di Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia RSCM Jakarta.
Hmm.. seingat saya, selama ini dia belum pernah riset untuk film-filmnya. Jadi kalau dia sampai jauh-jauh ke Jakarta, sendirian, untuk riset, berarti produksi kali ini akan beda dan spesial.
Ikut Riset
Suatu hari di akhir Maret, saya yang sedang jenuh di Bandung berencana ke Jatinangor. Dengan niat silaturahmi *tsaaah.. gaya..* saya membuat janji untuk bertamu ke Bicky dan Robby.
Ketika meng-sms Robby,
Saya : By, besok aku ke rumah ya
Robby : Boleh. Ngapain?
Saya : Refreshing
Robby: Kalau mau refreshing sih, ke Jakarta aja.
Saya : Kapan?
Robby : Ya besoklah.
Jreng jreng. Ternyata dia punya rencana ke Jakarta untuk riset. Dipikir-pikir, meski mendadak, boleh juga idenya. Maka saya pun membatalkan janji ke kosan Bicky. Dan dengan alasan jenuh-stres-pengenrefreshing-inginmeninggalkanBandung, saya pun ikut Robby ke Jakarta.
Keesokan paginya, saya tiba duluan di stasiun Bandung. Robby terlambat, dan Parahyangan pun berlalu. Sebagai tanda maaf, tiket Argo Gede saya dibayari olehnya. Agak berlebihan, menurut saya. Tapi jujur saja, saya sulit menolak rezeki :p
RSCM Jakarta
HMHI menempati sebuah ruangan kecil di RSCM. Di sana, Robby banyak bertanya pada teman-teman (penderita) Hemofilia yang kebetulan ada disana. Termasuk, berbicara pada para ibu yang anaknya menderita Hemofilia.
Saya sempat menegur Robby yang tidak menunjukkan tanda-tanda akan mencatat hasil wawancara. Eh, malah saya yang diminta mencatatkan. Yah.. karena menurut saya informasinya menarik, sayang kalau tidak didokumentasikan. Maka saya pun mencatat.
Tak berapa lama, Robby mengeluarkan handycamnya. Dari tadi kek! :p
Hasil riset
Hari itu, kami menggali pengalaman-pengalaman hidup teman-teman Hemofilia. Beberapa ceritanya lucu dan unik. Meskipun tentu saja ada juga yang membuat sedih.
Pengalaman para ibu juga tak kalah mengharukan.
Bagaimana pertama kali mereka mengetahui anaknya menderita Hemofilia, bagaimana mereka berusaha melindungi se-protektif mungkin, bagaimana was-wasnya mereka setiap anak-anaknya bermain dan beraktivitas, dan lain sebagainya.
Saya pun baru tahu, ternyata teman-teman Hemofilia bisa hidup normal dan produktif, asalkan treatment-nya baik.
Sekitar pukul lima sore, kami meninggalkan RSCM. Saya yang masih belum ingin pulang ke Bandung, memutuskan untuk menginap di rumah seorang teman di Jakarta Pusat. Robby pun pulang sendiri. Ketinggalan Parahyangan lagi, naik Argo Gede lagi
Tekor ni ye.. :D
A few days later..
Robby meminta hasil catatanku. Sedikit malas sebenarnya, karena harus diketik dengan rapi & mengirimnya via message fb. Tapi mengingat tiket Argo Gede gratis waktu itu..
Hehe..
Dan sekarang tiap rapat pasti deh saya yang disuruh jadi notulen..
Huft.. -_-‘
Ditulis oleh Indira Permanasari
HEMOFILIA
Hemofilia sudah menjadi bagian hidup Fikri, seorang bocah yang masih duduk di bangku sekolah dasar. Sepanjang hidupnya, Fikri harus berdamai dengan gangguan akibat kelainan darah yang dideritanya itu.
Jika teman sebayanya sedang giat beraktivitas fisik, Fikri justru harus berhati-hati. Benturan sedikit saja bisa meninggalkan bengkak di tubuhnya. Dia bercerita, dalam perjalanan dari Jakarta menuju Puncak guna mengikuti kegiatan komunitas hemofilia beberapa waktu lalu, Fikri pun mengalami perdarahan lantaran beberapa jam saja duduk di dalam kendaraan.
Fikri yang suka dengan permainan bola itu pun lebih banyak menonton teman-temannya melakukan olahraga tersebut. Belum lagi repotnya menghadapi teman sebaya. ”Teman yang tahu penyakit saya kadang malah sengaja iseng menjatuhkan saya,” katanya.
Ari (30), sudah lebih terbiasa dengan kondisinya. Hanya saja, kerap dia kecewa lantaran masih banyak masyarakat yang salah kaprah dengan hemofilia. ”Ada yang mengira hemofilia itu kanker stadium akhir sehingga waktu hidup saya tidak lama lagi,” ujarnya sambil tersenyum.
Lantaran penyakit tersebut, Ari sempat ditolak oleh sebuah perusahaan ketika melamar bekerja.
Sejak zaman dahulu
Hemofilia merupakan gangguan pembekuan darah yang bersifat genetik atau diturunkan. Ketua Himpunan Masyarakat Hemofilia Indonesia (HMHI) Prof HS Moeslichan mengungkapkan, gangguan itu disebabkan kurang atau hilangnya salah satu faktor pembeku darah (faktor VIII atau IX). Angka kejadian hemofilia A (kekurangan faktor VIII) 1 dalam 5.000-10.000 kelahiran bayi laki-laki. Adapun hemofilia B (kekurangan faktor IX) 1 dalam 23.000-30.000 kelahiran bayi laki-laki.
”Hemofilia A merupakan jenis terbanyak, sekitar 85 persen,” ujar Moeslichan dalam acara jumpa pers menyambut Hari Hemofilia Sedunia yang diperingati setiap 17 April.
Dalam sejarahnya, hemofilia kerap disebut ”The Royal Diseases” atau penyakit kerajaan. Konon, Ratu Inggris, Ratu Victoria (1837-1901), merupakan seorang pembawa sifat hemofilia. Mengutip situs www.hemofilia.or.id, anak Victoria kedelapan, Leopold, adalah seorang pengidap hemofilia dan sering mengalami perdarahan.
Hal itu diberitakan dalam British Medical Journal pada tahun 1868. Leopold meninggal dunia akibat perdarahan otak pada saat berumur 31 tahun. Cucu laki-laki Ratu Victoria, Viscount Trematon, juga meninggal akibat perdarahan otak pada tahun 1928.
Kelainan serupa juga ada di dalam keluarga Kerajaan Rusia. Dua dari anak perempuan Ratu Victoria, Alice dan Beatrice, ialah pembawa sifat (carrier). Mereka menyebarkan penyakit hemofilia ke Spanyol, Jerman, dan Keluarga Kerajaan Rusia.
Kepala Pusat Pelayanan Terpadu Hemofilia RSUPN dr Cipto Mangunkusumo Prof Djajadiman Gatot menjelaskan, hemofilia diturunkan secara genetik. Sekitar 80 persen pengidap mempunyai riwayat hemofilia dalam keluarga. Perempuan menjadi pembawa sifat. Hal ini dapat diketahui dengan menganalisis setiap garis keturunan atau tes DNA.
Pada 20 persen kasus lainnya, pengidap kelainan tersebut tidak mempunyai riwayat hemofilia.
Hemofilia terjadi akibat mutasi gen, antara lain perubahan struktur sel telur sang ibu atau sel sperma sang ayah. Itu artinya hemofilia dapat hadir pada setiap keluarga.
Pembekuan darah gagal
Pada proses pembekuan darah normal, ketika terjadi luka pada dinding pembuluh darah, pembuluh darah akan mengerut untuk mengurangi perdarahan. Setelah itu terjadi pembentukan bekuan darah sementara lalu diikuti pembentukan bekuan darah yang stabil. Pembekuan darah normal itu melibatkan faktor pembuluh darah trombosit dan faktor pembekuan darah.
Hanya saja, pada orang dengan hemofilia terjadi kekurangan faktor pembekuan darah, yaitu faktor VIII dan faktor IX sehingga terus terjadi perdarahan. Orang dengan hemofilia berat dapat mengalami episode perdarahan 1-2 kali seminggu.
”Keluhan mulai timbul ketika bayi mulai merangkak. Pada fase itu mulai terjadi benturan-benturan. Terkadang pembengkakan tidak disadari oleh orangtua sehingga hemofilia baru diketahui setelah anak laki-laki dikhitan dan luka tak kunjung sembuh,” ujar Djajadiman.
Perdarahan paling sering terjadi di lutut dan siku lantaran merupakan sendi engsel dan rawan salah arah pergerakan sehingga menimbulkan trauma.
Jika tidak segera ditangani, bisa terjadi kecacatan di berbagai bagian tubuh. Perdarahan lainnya ialah perdarahan berupa lebam kebiruan di kulit, perdarahan di otak, perdarahan di saluran kemih, dan mimisan. Tingkat kematian sangat tinggi jika terjadi perdarahan di otak.
Terapi guna menangani kekurangan faktor VIII dan IX terus berkembang. Dahulu bisa diatasi dengan transfusi. Faktor pembekuan darah didapat dari donor dengan risiko ikut masuknya berbagai penyakit seperti Hepatitis B dan C.
Pengobatan semakin maju dengan terapi pengganti faktor VIII dan IX dengan konsentrat faktor pembekuan darah dari plasma darah. Kini sudah ada terapi rekombinan diformulasikan dengan sukrosa dan bukan dengan albumin manusia sebagai penstabil untuk mengurangi risiko pasien terpapar virus.
Pemberian pengganti faktor VIII tersebut harus diulang setelah khasiatnya habis dan biayanya mahal. Untuk terapi pengganti faktor VIII/IX yang bersifat pencegahan (profilaksis), kata Djajadiman, biayanya mencapai Rp 100 juta per tahun bagi pengidap dengan berat badan 25 kg. Pengidap hemofilia yang harus menjalani pembedahan butuh banyak faktor pengganti sehingga biaya bisa mencapai Rp 1 miliar.
Akibat mahalnya pengobatan tersebut, hemofilia disebut sebagai penyakit katastropik. ”Sayangnya, asuransi swasta belum mencakup pelayanan hemofilia,” ujar Djajadiman.
Jika ditangani dengan baik, pengidap hemofilia dapat hidup sehat, berkualitas, dan produktif. Di negara maju, usia harapan hidup dan produktivitas orang dengan hemofilia sangat tinggi.
Hari Hemofilia Sedunia, misalnya, menandai tanggal kelahiran Frank Schnabel—pendiri World Federation of Hemophilia. Frank adalah seorang pengusaha di Kanada yang mengalami hemofilia dan hidup produktif hingga hari tuanya. Tampaknya, masih panjang harapan bagi mereka yang hidup dengan hemofilia....
Postingan
