Ga mau kalah dengan kru lain yang lebih banyak nulis di Blog, saatnya angkat biacara.
Senin 20 April kemarin, beberapa jam sebelum kumpul story development pertama, Gw dan Bicky berkunjung ke “Yayasan peduli hemofilia” di Jln. Rd. Abdul Rahman Saleh) No. 93A/72 Bandung. Tentu untuk memberi kabar progres 89 project (baca = eight–nine project atau proyek 89...). Yaps selama ini memang kami (89 Project) terus menjalin komunikasi dengan berbagai lembaga/yayasan baik dengan konsentrasi khusus hemofilia seperti YPH (Yayasan peduli hemofilia) di Bandung dan HMHI (Himpunan masyarakat hemofilia Indonesia) RSCM Jakarta maupun NGO (non-government organization) seperti SoI (Source of Indonesia) dari Medan. Tentu tidak lain dan tidak bukan, jalinan komunikasi ini bertujuan sebagai wahana sharing dan distribusi. Seperti tantangan baru, 89 project ingin menghasilkan karya fiksi namun base on research. Larangan keras 89 project menampilkan hal-hal yang tidak sesuai riset ”jadi komunikasi dengan “dunia hemofilia” adalah wajib.
Balik lagi ke kunjungan YPH. Sesi sharing masih bersama mas Chandra Galih Permana selaku pendiri (ketua) YPH yang bersedia cerita tentang sekelumit perjalanan hidupnya, banyak kejadian2 unik, ada sedih namun banyak juga lucunya. YPH sendiri lahir sekitar tahun 2005 (CMIIW ya mas Chandra) melihat kesulitan dalam melakukan treatment hemofilia di Bandung saat itu, maka mas Chandra berinisiatif mendirikan YPH. Dengan member sekitar 130 orang seluruh jawa barat atau sekitar 70 orang untuk daerah Bandung sendiri. YPH berusaha memberikan fasilitasi treatment agar teman-teman hemofilia mudah mengakses pengobatan terutama bagi mereka di daerah-daerah, dengan harapan tingkat kecacatan berkurang. Jika menganut perbandingan 1:10.000 (Sumber World federation of Hemophilia) setidaknya ada 3.800 penderita hemofilia dari 38.965.440 jiwa di Jawa barat (data pusat statiustik, 2005), Jika perbandingan WFH benar maka kurang dari 1/30 saja yang tercatat. masih jauh dari harapan? Ya tentu, itulah salah satu motivasi 89 project tetap bertahan.
Bisa dibilang seluruh pihak menyambut positif 89 project (minimal sampai tulisan ini dibuat), semua memberikan dukungan, semangat, komentar, saran, masukan. Sebagian mendukung dengan berbagi cerita (sharing pengalaman) dan ada juga yang mengizinkan nama lembaga/yayasan-nya tercantum di media publikasi 89 project, “Yayasan peduli hemofilia” dan “Perhimpunan hemofilia jawa barat” sudah memulai.
Terima kasih kepada mas Chandra Galih Permana, YPH, PHJB dan semua pihak yang telah mendukung langsung maupun tidak langsung, melalui saran dan doa (founding juga sangat kami harapkan...)
Pagi yang mendung dengan suara2 palu namun ditemani lagu OST MGS yang menggebu-gebu!!!! Have a nice life :-))
- Robby Prasetyo | scprasetyo@gmail.com -
Salam kenal...saya seorang ibu yg memiliki anak penddrita hemofilia Type A..dan saya sangat berharap dikalbar segera dibentuk YAYASAN PEDULI HEMOFILIA..selalu semangat saudara2ku..