Hemophilia, Normal, n’ Society
Yak, sebelumnya kita udah bahas tentang berbagai perbandingan, dan yg terakhir tentang "normal". Dan kita telah mengetahui bahwa normal itu sebenarnya hanya, ya, begitu aja. Nothing special for being normal, and nothing wrong for being abnormal.
Karena kenormalan hanya sekedar menjadi sama dengan orang banyak. Dan itu adalah hal yg sederhana. Bahkan terlalu sederhana untuk dipermasalahkan.
Tapi jika dikaitkan dengan hemofilia, ga akan jadi sesederhana itu. Things will become more complicated. Karena ga semua orang memahami arti normal sesungguhnya. Karena ga semua orang punya waktu dan mau memahami hemofilia. Dan karena sebagian besar orang masih memandang, (benda asing) hemofilia sebagai bagian dari tidak normal. (mungkin kerjanya kaya antibodi yah, menolak benda asing yg masuk, haha)
Itu menyebabkan teman2 hemofilia cenderung terasing. Yg terutama terjadi pada masa kanak2, yg akan terus tumbuh membentuk kepribadian tertutup (introvert) sampai remaja dan dewasa.
Bisa saja terjadi karena sedikit pemahaman banyak keresahan. Keresahan yg membuat kalimat,
"Tolong hati2 yah kalo main sama anak ibu, Dani, jangan terlalu kasar, jangan sampai jatuh atau luka, soalnya Dani nya sakit... ^_^," kata ibu Dani.
Secara ajaib berubah jadi, "Awas, kamu jangan main sama Dani, dia itu sakit parah. Ntar lecet sedikit mesti ke rumah sakit, obatnya jutaan, kamu ntar yg disalahin...," kata ibu temannya Dani ke anaknya.
Alhasil Dani jadi ga punya teman, teman2 pada takut dekat2 dia. Dani ga bisa ikut main bola juga, atau mungkin ikut macem2 lomba di Agustusan. Ga ikut kejar2an main layangan, paling main layangannya di tempat sepi (kaya gw). Dunia Dani jadi begitu sepi... (berlebihan deh)
Intinya, ada masyarakat, dan ada Dani. Dani di dalam masyarakat, tapi jadi pencilan (apa tuh yah, istilah guru matematika gw, angka yg ga berkorelasi dengan angka lain klo ga salah). Apalagi jaman dulu tuh, pas hemofilia sama sekali ga dikenal.
Dani jadi dianggap ada di luar ranah normal, alias dia jadi spesial. Di masyarakat seperti di atas, ini termasuk spesial yg ga menyenangkan tentunya. Jadi, coba bayangkan rasanya jadi Dani.
Saya, Kamu, Kita, dan Hemofilia
Jika saya penderita hemofilia, dan kamu bukan, apa yang kamu pikirkan tentang saya? Dan apa, yang saya pikirkan tentang saya sendiri?
Dua pertanyaan itulah yang pertama kali muncul saat saya mulai memahami hemofilia. Dua pertanyaan dengan unsur penasaran, empati, ketertarikan, dan keresahan.
Jika saya hemofilia dan kamu tidak, (dalam pandangan konservatif) apa yang membuat kamu merasa lebih ‘normal’ dari saya? Apakah karena kamu bebas berolahraga dan saya tidak.
Lalu, kalau ternyata kamu adalah laki-laki yang menyukai warna merah jambu dan barbie, sedangkan saya menyukai warna merah dan Playstasion, apa itu menjadikan kamu tidak normal dan saya normal.
Lalu, jika kamu tidak menyukai udang, dan seumur hidup tidak pernah makan udang, sedangkan saya memakan segala jenis makanan dengan bebas, apakah dalam kadar tertentu saya lebih normal dari kamu.
Definisi normal jadi tentatif, tergantung konteks. Semua itu cuma karena, kalian merasa kamilah kaum ‘spesial’, sedang kalian orang2 normal.
Pada saat kami seringkali memakai tongkat ke sekolah, terpincang2. Pada saat pagi hari aku digendong oleh bapak sampai bangku kelas, hanya karena jatuh dari sepeda. Pada saat kami seringkali hanya berada di dalam rumah, tidak jalan2 ke mall, tidak malam mingguan, tidak nongkrong dan ngebut2an.
Jelas kami dipandang ‘spesial’, dengan mencuri pandang, memicingkan mata, mengerutkan dahi, dan terus berbisik. Kami lah yg kalian sebut spesial, daripada beberapa diantara kalian yg mungkin memakai tongkat ke sekolah karena berkelahi.
Kami dianggap spesial, dibanding beberapa diantara kalian yang jatuh dari sepeda lalu tertawa. Kami lebih spesial, dari beberapa diantara kalian yg terus berada di rumah untuk bermain Playstasion.
Entah bagaimana cara kami menjelaskannya. Karena kalian tetap ga akan menerima, ga akan begitu saja mengerti dan memahami. Yang kalian ingin adalah, kami lemah dan manja.
Tapi mungkin kami lebih kuat dari kalian, ibu-ibu kami mungkin lebih gigih dari ibu kalian, ayah-ayah kami mungkin lebih bekerja keras dari ayah kalian. Karena kami memang harus kuat, sangat kuat, kalau tidak kami bisa mati.
Walau begitu kami bukan gelas kaca sedang kalian adalah kristal. Karena seperti langit dan bumi, kalian terdistorsi dikotomi normal dan tidak normal yang sebenarnya tidak ada.
Kenapa Ga Bisa kaya Lagu Tere
Semasa gw muda dulu, Tere dan Valen menyanyikan lagu fenomenal tak terlupakan. Dan gw rasa sangat cocok jadi sound track tulisan ini. Yang masih ingat judulnya ‘Mengapa Ini yang Terjadi’. Yang udah lupa, check it out
Liriknya sangat menyentuh perasaan, tapi gw ga akan membahas itu lebih jauh di sini, silahkan nilai dan nikmati sendiri lagunya.
Gw rasa perasaan teman2 hemofilia sedikit banyak tergambar dalam lagu tersebut. Mereka sering dipandang negatif, walau di saat2 mereka sangat membutuhkan pertolongan.
Coba pikir, pandangan negatif tidak hanya datang dari teman sepermainan mereka (jika punya), juga teman sekolah, warga sekitar, bahkan petugas medis. (Tales of The Great Mom)
“Ini nih, orang-orang yang kerjaannya ngabisin uang negara,” suster RSXS Bandung...
...di samping seorang ibu berkeringat, yang sedang berusaha mendapatkan tanda tangan Direktur RSHS untuk mendapatkan injeksi faktor 8. Untuk anaknya yang sejak pagi tadi duduk di salah satu bangku panjang, terus menangis menahan sakit di lututnya yang bengkak. Pendarahan internal pada sendi lutut.
Seorang ibu yang sejak pagi terus mendesak untuk bergegas dan buru-buru, walau terlihat di sekitarnya tidak mampu memahami bahasa sesederhana itu. Bahwa anaknya kesakitan dan butuh pertolongan secepatnya.
Pertolongan yang sebenarnya bisa ia dapatkan seandainya ia memiliki dua juta rupiah untuk sebuah suntikan.
Tapi saat itu ia hanya punya jamkesmas anugerah pemerintah. Kartu ajaib yang membuat prosedur 5 menit jadi 12 jam.
Yang tiba2 saja membuat tanda tangan Pak Direktur menjadi sebegitu pentingnya dalam keadaan darurat, yang nyatanya dikelola dengan santai dan cengengesan.
Yang membuat formalitas menjadi hal mutlak tanpa cela. Yang membuat senyum lega berganti resah keringat bercucuran. Dan sekali lagi sang ibu mengingatkan suster, anaknya sangat kesakitan dan butuh pertolongan cepat.
Tapi 1001 alasan seakan telah dipersiapkan hanya untuk menyusahkannya. Protes sang ibu pun membuat suster kesal dan berbaik hati memperpanjang prosedur sebanyak 1 jam.
Sang ibu pun kini diam, pasrah menerima, cemoohan suster2, sedang ia hanya diam, hanya ingin agar anaknya cepat ditangani dan tidak dipersulit.
I am normal, I'm just a little bit different...
"Kami normal, kami hanya sedikit berbeda, dan memiliki kebutuhan khusus. Yah nyuntik itu. Selebihnya, kami seperti semua orang"
Kami normal, hanya sedikit berbeda. Itu yg ingin dia katakan. Bahkan mungkin yang ingin disampaikan oleh semua teman2 hemofilia.
Mereka tidak lebih kuat dari kalian, atau sebaliknya dianggap sangat lebih lemah. Karena kita bukanlah gula dengan garam. Kita adalah manusia, manusia yang ‘sesama’, bukan manusia yang ‘diantara’.
Perbedaan bukan ada pada esensi kita sebagai manusia, tapi pada cara kita memandang. Lalu jika perbedaan itu ternyata membuat kita saling menyakiti, mengapa kita tidak memandang dengan lebih baik?
Kenapa perbedaan dijadikan alasan untuk pembenaran tindakan2 yang seharusnya dipertanyakan. Kenapa perbedaan menjadikan mereka kehilangan teman, kalian, dan sebagian kebahagiaan.
Bagusnya kita jangan jadi orang yang lebih ahli menghakimi ketimbang memahami. Lebih senang berkomentar ketimbang menolong. Yang sesungguhnya kita sendiri ga begitu mengerti apa yang kita cemooh.
Gw rasa, teman2 hemofilia ga perlu berjuang untuk diakui, jika saja orang2 mau memahami, tidak diskriminatif, dan tidak melakukan tindak kekerasan psikis. Bisa dikatakan semua cuma kesalahpahaman cara pandang.
(Jadi inget, tentang kesalahpahaman cara pandang ini dibahas dengan cantik di buku "Kekerasan dan Ilusi tentang Identitas", karya Amrtya Sen, kalo ga salah penerbitnya Marjin Kiri (harga kanan, becandaan untuk hargana yg mahal bgt, hahaha))
(empati mode on)
Semua yang sudah kita bahas sejak part 1 hingga sekarang, adalah hal2 tidak berdasar untuk membedakan. Tidak memiliki dasar untuk menempatkan perbandingan dalam bentuk apapun.
Termasuk hemofilia. Hemofilia bukan suatu dasar yang kuat untuk membandingkan aku dengan kamu, untuk membedakan aku dengan kamu, atau untuk mendiskriminasikan aku di hadapan kamu.
Hemofilia bukan hal yang tepat untuk menunjukkan bahwa aku lebih lemah dari kamu. Bahwa kamu lebih mampu bertahan hidup ketimbang aku. Atau hidupku lebih menyedihkan dari kamu.
Tidak ada yang berbeda diantara kita, kecuali aku sakit dan kamu tidak. Hidup kami (penderita hemofilia) penuh dengan hambatan dan perjuangan. Dan setiap detik yang saya habiskan saat ini untuk memperdebatkan hak-hak saya di hadapan kamu. Hanyalah bukti kecil, bahwa saya mampu bertahan,
Hingga sekarang, esok, lusa, tahun depan, dan seterusnya...
Coba pikir, sebenarnya ga ada gunanya menjauh. Malah mendekat akan banyak bermanfaat, baik untuk aku maupun kamu. Bahasa basinya, bisa nambah banyak teman. Bagi kamu mungkin bukan masalah krusial, tapi bagi aku anugerah Ilahi ituh.
Bisa sekalian nolongin aku saat sedang susah, baik fisik maupun psikis. Pastinya banyak pengalaman baru yg akan kita dapat. Banyak juga wawasan tentang dunia yg bisa kamu lihat dari kacamata penderita hemofilia.
Banyak hal yg bisa diperbaiki untuk generasi selanjutnya, mulai hari ini. Kita hanya perlu memahami sesama. Bahwa aku, kamu, kita, adalah sesama manusia. Yg sudah kewajaran untuk meneruskan nilai2 luhur manusia.
Nilai2 yang sesungguhnya telah ada sejak manusia diciptakan, sejak kelainan genetis tercipta, sejak hemofilia ditemukan, sejak aku dan kamu dilahirkan, hingga aku mengalami pendarahan pertama, dan menciptakan jalur hidup yang berbeda bagi kita.
Namun nilai2 itu tetap ada dan ga berubah, selamanya. Bahwa kita adalah satu,
And there's nothing,
that makes us different...
seeya,
_bicky_
Postingan
0 komentar